妹ちゃん誕生から明日で３週間、なんとなく落ち着いてきました。

二人目はやっぱり空気よむのか、かなりおりこうさん(^-^)
おっぱいもしっかり飲んで、物音もはーたんの泣き声もきにせずぐっすり、3時間はまず起きません。

手がかからないのは助かるけど、思い出すのははーたんの赤ちゃんの頃。

まぁ泣いてばかりの赤ちゃんで、とっても大変だったんだけど、そのどこまでが性格的なもので、どこまでが病気によるものなのかはわからない。

頭、痛かったのかな？

発作が嫌だったのかな？

思い出すと、はーたんが不憫でならないなぁ。

妹ちゃんも、今のところハクハンなんかもなく健康なんだけど、なんとなくまだ不安がとれません。

左手ばっかり動かす、とか、目付きが変、とか、普通なら気にならないとこまで気になって、少しのことでドキドキしてしまってる。

どうかこのまま何もなく成長してくれますように。

最近のはーたんの様子。

年明け頃から脳波悪化し、発作もどんどん強くなってきてる感じ。

年明けてから、笑顔を一度も見てない。

ずりばいは少し上手になって、机の上のものとか、少し遠くの物にも興味をもって、手を伸ばすようになった。

逆に人の働きかけとかにはいまいち反応がにぶい。

自閉的な傾向も出てきてるのかなぁ？？

１ヶ月以上前に風邪をひいてから、鼻水たんがずっと続いていて、なんだか冴えない日々。

私の出産なんかも重なって、リズム狂っちゃったかな？

発作は１日少ないと4、5回、多いと10回ほど。

ずりばい中のうつぶせで発作になると、顔を床に打ち付けて、必ず舌を噛んで血だらけになるから、うつぶせでなんか固まってるときは、即抱っこ。目が離せない。

アイくんとかそうちゃんとか、動ける分余計目が離せないよね。なかなかコメントできないけど、いつもブログ見て、分かる分かるって思ってる。

発作悪化してってるのになんもできないの、母として辛いよね。

強いときの発作は、なんともないとこから急にガクンと頭が下がって、手足突っ張りながら、３秒ほど硬直しつつプルプル震える。
呼吸は短呼吸で苦しそうな感じ。
眼球は右に遍位して細かく眼振。

そのあとはスパスムで、3～7分ほど続く。

意識は一応あるみたいだけど。辛いよね。

昨日は２ヶ月ぶりの通院日でした。

薬は、出産前にビガバトリンを調整させてもらったんだけど、夜50gから、朝50g追加したところ、発作減。

夜100gにしたら発作増えたので、朝50、夜50でストップ。

アフィニトールの血中濃度が10ぐらいほしいところ、なぜかぜんぜん上がらず、
前前回は3ぐらいで、アフィ増量したにも関わらず、前回の血液検査でも上がってなかったそうで、

主治医はアフィニトールの増量をしたかったそうなのですが、

そこへはーたんの風邪。

アフィニトールは免役抑制しちゃうので、今の肺の音だととっても増量できない、と言われました。

今風邪が長引いてるのも、アフィニトールが回復の足を引っ張ってるんじゃないかと。

今回は増量見送り、変わりにアスベリンなんかの風邪薬出ました。

そして最初の処方(４ヶ月頃)から変わってなかったデパケンを200に増量。
(今までは同じ成分のハイセレニンを飲んでましたが、製造中止のためデパケンに変更。)

デパケン、水にとけにくくて、ザラザラして飲みずらいのよね～

今の薬は、
アフィニトール
ビガバトリン
タウリン
デパケン
トピナ
ラミクタール
たんの薬

です。

ビガバトリンとラミクタールは増量で発作増えたからもう増やせない。

デパケン増量が効いてくれるといいんだけど…

さて、４月二週から、怒濤の通院ラッシュ。
出産で延びた分、毎週のようにリハやらなんやら。。チビ二人連れてなんとか頑張るかー(^-^;

昨日はデイで、養護学校上がる子のお別れ会でした。
妹ちゃんも初めてのおでかけ。

写真は一人ずつにもらったアルバム。

そして上に乗ってるオモチャは、はーたんのお気に入りで、４代目わっかのオモチャ。

ピンクのとこが好きすぎていつもカミカミしてるんだけど、もう噛む力が強すぎてゴムがすぐボロボロに(^-^;

おまけに最近これ噛んでるとよだれがひどくて、たん鼻水と相まって処理しきれず苦しくなって泣くしまつ(-_-;)

卒業シーズンに乗っかって、お気にのオモチャも卒業です。

あんなに好きだったのに、なきゃないでなんともない顔してんだよね～。

おっぱいと一緒だな(笑)

固執しない性格で良かった(笑)

薬状況、他