昨日は神経科の診察でした。

ラミクタール増えてから眠気も強く、発作も増えてしまったので、前の量に戻しました。

今の薬は

ビガバトリン
タウリン
アフィニトール
ラミクタール
ハイセレニン
トピナ

です。

それから10月の検査入院の予約をしてきました。
しばらくみてないから、脳の腫瘍がどうなったか気になります。

一歳半の発達の記録。

運動面は、未だお座りできず。
バンボに座るのは上手になって、ずっと座ってられる。→入院中は右側に倒れて座ってられなかった。

寝返りは左もマスター☆左右にゴロゴロは得意。

うつ伏せで前に進もうとするときもあるが、右手足が上手く使えない、床を蹴れない。前に左手を伸ばしてピーンとつっばってる。

おもちゃは、左手足で持って遊ぶ。結構器用。左足を手で持ってきて、足で顔こすったりしてる。

足の力は弱く、立たせようとしてもふにゃっとして力入らない。

右手は腕までは動いて、うつ伏せ支持はできるけど、指は動かない。
手のひらに指を入れても握らない。

おもちゃは、お気に入りの三種類でばっかり遊ぶ。いまだにカミカミ。おしゃぶり的な安定剤になってるf(^_^;
新しいおもちゃもたまに興味は持つが、長くは遊ばない。慣れてないおもちゃや物は、絶対口に入れない。

歌は好きでDVD必須！
最近は子供の歌のアプリを活用。
泣いてても、歌でごまかされること多し。

水遊び大好き。ほっといたらいつまでも遊んでる。

逆に大きいプールは無理やり動かされたりするから、なんか嫌いになってきたかもf(^_^;最近スイミングで笑わない。。寒いのもある？

人の顔を何度もチラ見して反応みて笑ったり、やり取りも上手になってきた。

とにかく人が好きなのはいい。
とくにデイの先生は大好きで、ニコニコ愛想いい。

父ちゃんとのやりとりでも、よく笑ってる。

初めて会った人にも、笑いかけられるとニコ～っとする。

抱っこも、慣れれば色んな人に手を出すように。

人まねは全然しないんだけど、情緒面は少しは伸びてる感じ。色んな表情をするように。

発声もあいかわらず、がぎぐ～ばっかり。

感情を全て『が！』で表してる(笑)

やぁだぁー！ → がぁ↑がぁー↓！！

みたいな。

なんだか擬音でよくしゃべってはいる。

ご飯は、最近やっと舌で潰せる固さくらいのものは嫌がらなくなってきた。

ご飯も、ほっときゃ食べるってもんでもなくて、口の動きもちゃんと発達が進んでいかないと食べられない。

やっと舌がうまく動くようになってきたかな。

ラコール大好きで、離乳スプーンかマグマグの飲み口ついてるやつならごくごく飲めるように。

かわりに他の飲み物は全くダメ。

お茶もジュースも苦味酸味果物全部ダメ。

かろうじてご飯とお味噌汁は好き。

野菜もお粥に混ぜちゃえばだいたい大丈夫。

ストロー飲んでほしいんだけど、これは薬スポイトで飲ませてるからか、同じものと思っちゃうのか毎回ギャン泣きf(^_^;

大好きなラコールでも、パニックで味わいもしない。

まぁマグマグ上手になってきたしいいかな。前はスプーンで１匙ずつだったからf(^_^;

うんちは一人ではまず出なくて、浣腸か、催した時に、足もってうんちポーズ取らせると出せることもある。

腹筋弱いし踏ん張れる体勢取れないのが原因かな。

あいかわらずガス溜まると発作増える。

夜はだいぶ寝れるようになってきたかな。
だいたい8時に寝たら、五時間は爆睡。
朝方何度か起きて、5時過ぎには起床。

お昼寝は午前中一時間、午後一時間くらい？ばらつきあり。

最近で一番伸びたのは情緒面かな。

やっぱり反応あってニコニコしてくれたら可愛い。

入院中反応のない頃は、正直可愛く思えないこともあったから、こうやって笑ってくれるだけでほんとに幸せだなと思う。
親孝行な可愛い子。

そんなかわいこちゃん、本日お熱。38.9℃

とりあえずご飯食べないでラコールごくごく飲む元気はあるから、座薬して様子見てます。

一歳半検診でもらってきたかな。

この病気、少しの熱でもなにがあるか分からない、いつ命に関わるような発作が起きるか分からない。

いつも油断してたらダメだなと思います。

先日も小さな女の子が重責発作で入院しました。

同じTSの仲間達が祈り、想いを送りました。

その子は奇跡的な生命力とパワーで無事退院できましたが。

命の尊さ、日常とゆう幸せ、色々なことを再確認させられる出来事でした。

助けたつもりが助けられ、教わることのほうが多い。

励まし合える仲間がいることに感謝です。

どうかみんな、
こんな難病とゆう運命を生まれながらに背負ったみんな、

病気が悪化することなく、
ドラマチックじゃなくていいから、
普通で平凡な、日常とゆう幸せを送れますように。

一歳半の記録