昨日は脳波、今日はMRIと網膜電図の検査でした。

アフィニトールを始めて13週目、約３ヶ月での検査です。

今まで、ACTH以外ではどんな薬を飲んでも全く変化せず、良くならなかった脳波。

それが今回、初めて良くなってました

以前は脳波の波がぐちゃぐちゃと重なりあっていたのが、今回はほぼ重ならず、見た目にも明らかな変化が

特に右脳！！
こちらは腫瘍がない側ですが、一時はどんどん悪化してきていました。結節もあるからかな。

それがほぼ正常脳波に

これってアフィニトールが腫瘍以外にも効いてる証拠だよね

すごいすごい

左脳側はまだ背が高い波だけど、以前と比べるとずっといい。

発作も１日1～3回、3～5分と減ってきてるし

MRIは、前回と比べると、縮小ペースは落ちたものの、また少し縮小。よかった。

上が前回、下が今回です。

腫瘍の幅はあまり変わらないけど、中で細胞自体は縮小していってるとのこと。

意外に全体の大きさはそこまで変わらないのかも？

網膜電図の検査は、ビガバトリンの副作用の、視野狭窄を調べるもの。

眼球に吸盤みたいな器具を被せて検査します。

前回、一部始終を見てたけど、めちゃくちゃ痛そう

前回自然睡眠でやったことを神経科の先生に言うと、「えーっ？」って驚いてた

指示しっかりお願いしますよ

今日はしっかり静脈麻酔でいきました

結果は、異常なし

まぁうちも、夜50の極少量だからなー。
母乳経由のタウリン、効いてるといいけど

アフィニトールの副作用もほとんどなさそうだし、良好良好♪

舌の裏の潰瘍は、今だ健在

まぁ痛くないようだからいいか。

あと、アフィニトールは免疫抑制剤だから、抵抗力が落ちるので風邪なんかでも悪化が怖いんです

今回の風邪は二日で解熱。
普通の風邪なかんじでした

咳とたんがひどいから、まだ油断はできないけど

歌好きはーたん、歌の本をかけながらだとご飯を食べるように

興味深々で本をじーーーっと見てます

あと、入院中仲良くなったママさんが、しまじろうのDVDを焼いてきてくれたんだけど、

はーたん興味なし

お母さんと一緒のおねえさんおにいさんが歌ってるとこはガン見なのに。

そして歌でも、おにいさんおねえさんが出てない、アニメとかのやつはあまり見ない

いないいないばあのわんわんとかゆうなちゃんが歌ってるのも見ない

もしかして…

たくみおねえさんが好きなのかも

(笑)

あと抱っこして寝かすとき、
寝ぐずりで泣いてるときでも、バナナの歌？を歌うと泣き止む

「バナナが一本ありました～」

と歌い出すと、ハッ(゜ロ゜)と母の顔を見、

眠りに落ちます。

まぁ、プラススクワットなんですが

最近なぜかベビーカーをいやがり抱っこを要求。

ただのゆらゆらでは寝ないスクワット。

バナナのスクワット。

母痩せないのは何故だろう(笑)

あ、あともうひとつ

はーたんは外面のいい内弁慶だと判明。

ご飯のとき、私と二人きりだとだいたい食べたくないと号泣。

そこへ看護士さんが来ると…

泣き止んで普通に食べる。

先生が来ると、

更に自分から口を開け、意欲的に食べる&どや顔。

そしていなくなると…とたんに号泣ww

ちゃんと上下関係分かってるみたい

長い病院生活が彼をそうさせたのか…
はたまたもって生まれた性格なのか。

面白いな、はーたん。

ただ、母ちゃんは困るのよ。。

ご飯のとき、何度ナースコールを押そうと思ったことか(笑)

そしてはーたんのご飯に長々と付き合ってくれる看護士さんたちに感謝

ま、なんにせよ、自我が育ってきてるってことか

３ヶ月目の成果