週末は、岩手のばあちゃんとマックに外泊でした。

心配してた発作は、ばあちゃんに見せるかのようにしっかり再発

しかも１日4回くらいに増えてるし

外泊中はのどのゼロゼロも悪化して、寝れなくてぐずるぐずる

夜中も何度も起きて泣いてました

それでも、調子いい時間もあって、はーたんの笑顔をちゃんと見てもらえたのが唯一の救い

おまけに今日は、帰院と同時にヒブと肺炎球菌の予防接種だったんだけど、

今回は発作止まるどころか午後からなんか目付きが変…

と思ってたら発熱

38度5分。

とりあえず今はバギーでゆらゆらで寝てる。

やっぱり熱上がるときは発作増えるんだよなぁ

エベロリムスが腫瘍に効いてくるのはまだまだこれから。

あまり絶望せず、様子を見よう。

雪の影響でJR、行きは12時間、帰りは10時間かかったらしい。

お母さん、遠路はるばるありがとね。

今年はなんとしても岩手帰るよ！

おまけ

デビルはーたん

やっぱダメだぁ