エベロリムス始めてから１週間、１日おきなので4回飲みました。

突発後１日だけ0回で、その後また2回、３回と増えてきた発作…

エベロリムス飲み始めてから、また減ってきました！！！

ここ何日か１日１回くらいに落ち着いてて、今日はまだないです

24時間以上ないけど、止まったって書くとまた出そうだから、このまま止まるのをこっそり期待

腫瘍はMRI撮るまで分からないけど、てんかんには…確実に効いてる気がする

今までうんちの前にお腹を気にし出すと、絶対発作に移行してたのに、

なんだかもぞもぞお腹を気にしだしても…

発作にならな～い！！

こんなの初めて！！！

反応もめちゃくちゃいいし、周りの色んなものに興味をもつようになってきた

発作がないと、こうも違うのね。

表情もはっきりしてきて、どよ～んとしてた目も毎日ぱっちり！

なんだか目が大きくなった気がする～

(え？変わらない？笑)

身体も動かすようになってきて、１ヶ月の風邪やらRSやらですっかりなまってしまった運動機能も、復活してきました

寝返りはまだしないけど、足舐めまで復活

そしてそして、ACTH後から全然食べなかった離乳食も、急にﾊﾟｸﾊﾟｸ食べるように！

口に入れられるとなんでも薬だと思ってオエーっとしてたんだけど、PTの先生の努力のお陰で１日で克服

看護士さん七人くらいに囲まれ、みんなに見守られる中、ピーチゼリーに挑むはーたん。

食べてみたらおいしかったみたい☆
よかったー

体重がなかなか増えなくて、むしろ１ヶ月前より１キロも減ってしまったのに、

顔に出ないがゆえになかなか心配されなかったはーたん(笑)

８キロ切ってさすがにまずいとゆうことで、先週からラコールってゆう栄養剤食べてます

これがコーヒー牛乳みたいなミルキーみたいな味で極甘なんだけど、はーたん的にハマったらしく、

大変おいしくいただいてます

副作用の口内炎、出ないといいな

RSのなごりか、エベロリムスの副作用か分かんないけど、

週末からまた風邪っぴき。タンと咳がひどくて、昼も夜もぐずぐずでした

週末せっかく父ちゃん来れたのにね～

けど、
父ちゃんサンタに絵本のプレゼントをもらい、

読んでもらってすごいニコニコ

よかったねー

クリスマスは病院にもサンタさんが来てくれるらしいので、楽しみです

効いてるかも？