今朝も朝から39℃

昨日レントゲン撮ったら、肺炎になってたっぽい。

入院してるって言っても、水分の点滴してるだけで薬飲んでるわけじゃないもんな。

ウイルスは特効薬ないってのも苦しい。はーたんは自分で治す力やっぱ弱いのかな

昨日の夜中も、酸素付けてるのにサチュレーションの数値下がってアラームなりっぱなし。
苦しいね

昨日から抗生剤の注射もしてみたけど、熱下がらないとこをみるとあんま効いてないっぽい。細菌じゃないのかな。

眠気が強くて、とにかくずっと寝続けてる。

てか、一時退院してからずっと眠そうで、ぼーっとしてて、しばらく笑顔も見てない。

風邪のせいか脳波のせいか分かんなかったけど、
血液検査したら、ヒダントール(フェニトイン)の値が高くて、
もしかしたら眠気はそのせいかもしれないって言われた

なかなか血中濃度上がらなくて、最後まで調整してた薬だから、確かに多いなって思ってた

眠気も笑顔がなかったのもそのせいだといいけど。

気になるのは、発作の形。

見た目の発作は弱くて１分前後で終わるんだけど、

眼振は左だったのが右に。手も右手だけじゃなく左手がかすかに震えるようになった。

全般化してきてるの？？

発作のとき泣くのもやな感じ

脳波とってみなきゃ分からないんだけど、とったとこでエベロリムス使うまでは何もしないんだろうな。

エベロリムス開始の話は未だ連絡なし。

来週は札幌に外来の予定だけど、果たして退院出来てるのだろうか(爆)

同じ部屋に兄妹そろってRSかかった2歳と4歳のお姉ちゃんと弟ちゃんがいて、病気のくせに毎日超にぎやか。

お母さんもサバサバしてて、話聞いてるだけで飽きない。

すぐ二人ケンカして、

「なんですぐ不祥事起きる～？

」

と叱るママさん（笑）

幼稚園の運動会のビデオを飽きずにずっと見てたりして、私も幼稚園(勤務)時代を思い出した。

ほんと子供は可愛い。

わが子もすくすくわんぱく少年に育つことを疑わなかった。

子供は最低３人。できることなら何人でも（笑）

アウトドアー好きの父ちゃんと、家族みんなで色んなとこに行くんだ。

今は信じて頑張るしかない。

入院してるとどうでもいいことうだうだ考えちゃってやだ

はーたんが私たち家族のもとにやって来てくれたことは、なにか意味があるんだとは思うんだけど、

教えられることも、はーたんがいるからこその幸せも山ほどあるんだけど、

あといくつ試練を乗り越えたら難病児がいることの幸せだけを考えることができるんだろう。

早く笑顔が見たい

でないとかーちゃん、パワー出ないよ。

すまいるカムバーック！！！！

五日目、熱下がらず