昨日は一ヶ月ぶりにMRIの検査をしました。

結果、ACTHによる脳の萎縮はあるけど(一時的なものなので問題無し)、腫瘍は大きくなってる様子はないそうです

とりあえず一安心

これでもう、腫瘍が発覚してから２ヶ月半は、腫瘍は成長してないことになります。

「このまま大きくならなかったら、アフィニトールとか腫瘍を小さくするお薬は使わないんですか？」

と聞いたところ、

「どうかな～、何しろ乳児期で脳腫瘍発生した症例が世界でも十数例だから、こうしたら治るって方針が決めれないんだよね。今のところ悪さをしてるってほどでもないから、使わなくてもいいかもしれないね。」

…って世界でも十数例

ワーオ(゜ρ゜)

はーたんスゲー。

と、どこまでも能天気な母は不謹慎なことを考えながら、この病院でいいのか！？と少し不安になりました

本人は難病にはとうてい見えないくらい元気なので、うまい具合にバランス取れてるのかな

結節は、今のところはっきりしてるのは左脳に１つ。

あとは怪しい影はあるけど、今の月齢だとまだはっきり分からないらしいです

人に説明するのに書いたやつなんで雑ですが…

MRIはこんなかんじでした。

○腫瘍によって、真ん中のラインがデコボコ。

○左脳は脳室が少し大きい。

○左脳の外側に、少し水が溜まってる部分があって、そこは皮質形成異常だろうと。

○全体的には左脳が頭蓋骨を含め大きいけど、脳自体の用量は左脳のほうが少ない。

画像だけみると、かなり異様なかんじです(;^_^A

素人目にも、あきらかに普通じゃない。。

始めてこれを見たときは、ショックすぎて倒れそうになりました。

けど、最近はこんなユニークな脳を持って、こんだけ元気でいるなんて奇跡だな

と、またしても能天気にかまえてます

今日は、ビガバトリンを始めるにあたって、網膜電位の検査をしました。

寝てるのに、目に器具をねじ込まれたはーたん

眼球に被せる、吸盤みたいなイヤホンみたいなやつ。

すごい声で号泣しました

「あ～起きちゃいましたねー。次はトリクロ使って寝せてからやりましょう。」

ってそりゃ起きるわ

初めから薬使ってくれればいいのに

かわいそうに目が真っ赤

いつもの時間にお昼寝できなかったはーたんは、しばらくして疲れたのかふて寝。起きません。

髪の毛ネジネジしときました

ここだけ長いの

笑

一ヶ月ぶりのMRI