一ヶ月前から待っていた倫理委員会が、ようやく開かれました

無事通ったようで、明日発注かけるそうです

台湾からの輸入で、とりあえず一ヶ月分。

効いたら再度注文です。

基本的に個人輸入という形になるので、普通は自宅に送ってもらうそうなのですが、うちは病院から遠いので、旦那の親戚の家に送ってもらいます

気になるお値段は、、

月2～3万円だそうです

９月からは治験も始まるらしく、たぶん治験に乗り換えていくことになるだろうと。

そうすれば、お薬代はかかりません

ただ、治験では検査をかなりの頻度でやることになるらしく…

今の病院は、自宅からは七時間。
旦那の実家からは三時間半。

通院が不安です

まずは効けばいいけど。

今の病院では前例が一人しかいなかったそうで、その子はビガバトリン効かなかったみたい。

実はmixiのコミュで、同じ病院だから、その子のお母さんのページを見たことがあったんだけど。

あわよくば仲良く、なんて思ってたんだけど。

亡くなってたんです。

発作が止まらなくて、痙攣重責で脳症になって。

ショックでした。。

結節性硬化症は程度はそれぞれだけど、改めて「最悪の可能性」を考えてしまいました。

なんともなく育ってる人もいっぱいいるんだろうけど。

少なくとも今は、最悪の可能性なんて想像できない。
とゆうか、しないようにしてるのかな。

先のことを考えるとぐるぐるどつぼにはまっていくから。

今目の前のわが子と向き合って、普通に過ごす。

目を見て笑いあって、成長を喜んで。

難しく考えるのはやめました