はーたんの頭には腫瘍があります。

直径六センチ。

産まれてから２ヶ月で、ぐんぐん成長してしまったようです。

腫瘍は石灰化を伴っていて、CTで白く写ります。

結節性硬化症の症状に、脳腫瘍はあるんだけど、普通は幼児期とかに出来てくるんだそうで。

１万人に一人の難病のうえに、その中でも稀少な症状を持つはーたん。

なんてラッキーボーイなんでしょう

宝くじなら三億円レベルじゃない

たしかに、ネットでしらべても、乳児期に脳腫瘍発症した結節性硬化症のケースは、全然見つからなかった

手術も出来ないってゆうから、半分諦めてたんだけど、そんな時先生から朗報が☆

結節性硬化症由来の脳腫瘍を縮小させるお薬が、今年中に日本でも使えるようになるかもと

その名も・・・

「アフィニトール」

いや、知ってたんだけどね。ネットで調べると出てくるから。

けど手術出来ないって言われて、私でも簡単に調べられる薬を先生が知らないわけないよなーと、なんとなく聞かないでいました。

使えるなら言ってくるだろうと。

アフィニトールさんは、副作用は結構あるらしい

けど効果もなかなかあるらしい

ビガバトリンにしてもアフィニトールにしても、、効果と副作用を天秤にかけて、どちらを取るかって言ったら、、

やっぱり効果に期待しちゃうよね。

何もしないより、出来ることがあるならしてあげたい。

んー、でも、早くて12月。

ほんとは今すぐにでもつかってあげたい。

脳が急成長する時期に、はーたんの脳は腫瘍にぐいぐい押されて、成長できないでいる

12月なんてすぐだよ、はーたん、頑張れ頑張れ(＞_＜)

昨日は発作の焦点を調べるために、SPECTってゆう、脳の血流を調べる検査をしたんだけど、発作は起きず、結果はいまいちでした

左の脳の血流はやっぱり悪いそう。

ひさびさに点滴取ってちっくんされて、泣きすぎたはーたん。笑

ぱいぱいうまいかい

腫瘍に効く薬