先生今さら、
「お母さん、実はね、この子片麻痺なんですよね。」
って分かってますよ～(^-^;
リハビリ小児は、麻痺とか成長の状態見て、リハビリの必要性とか、適性を見てくれる科。
私としては最近心配なのは食事のこと。
麻痺、誤嚥があるから、離乳食の形態は舌で潰せるぐらいの固さでキープ。水分はすべてとろみをつけないとむせる。
どろどろのくせにおいしくないと食べない。
ラコール、お味噌汁以外の水分は拒否。
一番の問題は、食事のたびに、毎回一口目は嫌がって号泣すること。
一口目は無理やり押し込んで、一度おもちゃを渡したり、ビデオを見せたり、どうにか機嫌を取る。
そのうち、口を閉じて、“おいしい”と分かるとやっと食べ始める、といったかんじ。
もちろん、おいしくないと、二口目はない。
食事中も、音楽やビデオも必須。
おまけに、私が話しかけたり、食器をカタッといわせたりすると、思い出したようにギャーっと怒りだす(*_*)
ひたすらご機嫌とりながら、母無言で食べさすの図(笑)
この食事恐怖症の原因が、過敏からくるものなのか、毎日の薬恐怖症からくるものなのか分からなくて(^-^;
とりあえず、毎日同じマグに入れてるラコールだけは、拒否らずに飲めるから、私は薬と区別がついてないのかなー？なんて思ってたんだけど。
先生としては、
「麻痺があるから、口に入るときの触感が、ビリビリした感じなのかもね。
味が広がってきて、食べ物だってわかるのかも。」
とゆう意見。
歯医者のとき、歯茎に麻酔したときの、ビリビリした感じかな？
あれは確かに気持ちいいもんじゃないよね(^-^;
まぁ本人しか真相は分からないのですが…
残念ながら、摂食指導とかをやってくれるSTは、外来では今やってないそう。
(危険が大きいので、とか言ってたけど、何かあったのか？？)
また１ヶ月のリハビリ入院すれば受けれるけど、すぐは入れないし、下の子も産まれると難しいので、今のところは考えられず。
週１の支援センターのリハビリにSTの先生もいるので、口回りのマッサージなどしつつ、様子を見ることに。
とりあえず食べれてはいるから、あんまりひどくなるようなら、また考えよう。
それと、右手の麻痺が強いので、月１でＯＴ(作業療法)も増やすことに。
私いまだにPTとOTの違いがいまいち分からないんだけど、
PTでは身体の全体的な運動発達をみていき、
OTでは右手を主に使うようにしていく
そうです。
とりあえず、月末に予約入れてきました。
あと、アフィニトール増量してから副作用が出てきてる(^-^;
以前より眠気が強く、昼間もよく眠る。
若干発作が増えたのは、眠気のせいかな。
それと、食欲不振。
増量２週間がとくに、一口目の拒否がいつも以上にひどく、やっと食べはじめても、すするように口ビルを閉めたままちびちび食べ(^-^;
食べさせるのにものすごーく苦労しました(;_;)
少し回復した今でも、ご飯は半分くらい残します。
最近好きになった、牛乳多めのフルーチェと、ラコールだけは普通に飲むから、ただ離乳食がいやな時期なのかもしれないけど。。
口内炎の副作用なんてのもあるけど、口のなか、それらしいのは見当たらないんだよな～
明日神経科なので相談してみます。
デイで寝相アートの話になって、、
うちはずっと入院してたからできなかったんですよね～
なんて話をしてたら、サプライズで撮ってくれたハロウィン寝相アート(;_;)
もうデカイはーたんだけど、嬉しかった。
北海道は秋ももう終わり。
もうすぐ雪も降りそう。
ピアニストはーたん！！
最初打楽器のようにバンバン叩いてたのに、最近は左手の人差し指と中指で、ド～レ～ド～レ～とか弾いたりする。
床じゃお座り出来ないのに、ピアノの前なら15分くらい余裕で座ってる。
毎週デイに来てくれてるピアノの先生に、
「よーく音聞いてるし、この子そのうち弾き出すかもね。」
なんて言われ。
ピアニストはーたん、悪くないな(´ω｀)