そして、ごく弱い発作だけど、たちが悪い。
お昼寝の時、うとうとしたかと思うと発作。
→覚醒→寝れず
とゆう状態になり、本人眠いのになかなか寝付けず、ぐずぐずに。
昨日から、眠くなるとこの世の終わりかのようなぐずぐず、いや号泣。
何しても寝ない泣き止まない、抱っこも反り返って、床に置こうものなら床をガンガンと蹴飛ばして大暴れ。
ちょっと発作止まった代償がこれ！？
とこっちまで泣きたくなります(;_;)
ずっと頭のなか変な感じなのかな？
お腹すいたとか眠いの泣きは分かっても、発作がらみの泣きはどうゆう状態なのか分からない…
なんで泣いてるのか分からない時は辛いね。
必死で泣いて訴えてるのに、イライラしてきちゃう母親なんて最低。
これならおおきい発作やってから、ぐーっと寝れたほうが楽かもしれない。
たぶん、数日で前と同じ感じに戻るんだろうけど。。
今日は逃げるように号泣のはーたん連れてデイに来て、ご飯用に持ってきてたコンビラックでゆらゆら＆歌の本を紙芝居風に見せながら音楽かけたら、ようやく寝た。
なんだか最近、発作は止まらないもんと諦めてる自分がいる(;_;)
発作止まる日は来ないのかなぁ…
話変わって、
11月1日の、
第一回日本結節性硬化症学会学術総会。
みなさん行かれますか？
昨日主治医から電話で、総会でアフィニトールについて詳しく取り上げるそうで、症例として、はーたんのことを出してもいいかと聞かれました。
もちろん名前を伏せて。
いちおう効果はあったと言えるから、出しても希望をもってもらえるんじゃないか、と。
ただブログのお友達とかには匿名でもはーたんだと分かるかもしれないが、いいか？と。
その件に関してはOK出しました。
バレても問題ないし(^^)
そしてその総会、ずっと行こうかどうか悩んでたんだけど…どうしよう。
なんせ北海道からは遠い。
飛行機乗ればすぐだけど、平日だしおそらくはーたん連れて二人旅。
お腹の子は七ヶ月だからぎり大丈夫だろうけど、
東京なんて数回しか行ったことない田舎者はしり込みしちゃいますf(^_^;
とはいえ、出産時期など考えると動けるのは今のうちだから、アメンバーさんたちも来るなら…
と邪な考えで決めようとしてます(^-^;
東京分からんからきえちゃん召集して～(。-∀-)ときえちゃん勝手に来ると決めてたり(笑)
そして一番の問題は心配性の旦那！！
感染症もらったらどうする！だの、そんな簡単に決められる問題じゃない！と簡単には許可が降りない様子f(^_^;
さて。どうしよ(笑)