ラミクタール増えてから眠気も強く、発作も増えてしまったので、前の量に戻しました。
今の薬は
ビガバトリン
タウリン
アフィニトール
ラミクタール
ハイセレニン
トピナ
です。
それから10月の検査入院の予約をしてきました。
しばらくみてないから、脳の腫瘍がどうなったか気になります。
一歳半の発達の記録。
運動面は、未だお座りできず。
バンボに座るのは上手になって、ずっと座ってられる。→入院中は右側に倒れて座ってられなかった。
寝返りは左もマスター☆左右にゴロゴロは得意。
うつ伏せで前に進もうとするときもあるが、右手足が上手く使えない、床を蹴れない。前に左手を伸ばしてピーンとつっばってる。
おもちゃは、左手足で持って遊ぶ。結構器用。左足を手で持ってきて、足で顔こすったりしてる。
足の力は弱く、立たせようとしてもふにゃっとして力入らない。
右手は腕までは動いて、うつ伏せ支持はできるけど、指は動かない。
手のひらに指を入れても握らない。
おもちゃは、お気に入りの三種類でばっかり遊ぶ。いまだにカミカミ。おしゃぶり的な安定剤になってるf(^_^;
新しいおもちゃもたまに興味は持つが、長くは遊ばない。慣れてないおもちゃや物は、絶対口に入れない。
歌は好きでDVD必須！
最近は子供の歌のアプリを活用。
泣いてても、歌でごまかされること多し。
水遊び大好き。ほっといたらいつまでも遊んでる。
逆に大きいプールは無理やり動かされたりするから、なんか嫌いになってきたかもf(^_^;最近スイミングで笑わない。。寒いのもある？
人の顔を何度もチラ見して反応みて笑ったり、やり取りも上手になってきた。
とにかく人が好きなのはいい。
とくにデイの先生は大好きで、ニコニコ愛想いい。
父ちゃんとのやりとりでも、よく笑ってる。
初めて会った人にも、笑いかけられるとニコ～っとする。
抱っこも、慣れれば色んな人に手を出すように。
人まねは全然しないんだけど、情緒面は少しは伸びてる感じ。色んな表情をするように。
発声もあいかわらず、がぎぐ～ばっかり。
感情を全て『が！』で表してる(笑)
やぁだぁー！ → がぁ↑がぁー↓！！
みたいな。
なんだか擬音でよくしゃべってはいる。
ご飯は、最近やっと舌で潰せる固さくらいのものは嫌がらなくなってきた。
ご飯も、ほっときゃ食べるってもんでもなくて、口の動きもちゃんと発達が進んでいかないと食べられない。
やっと舌がうまく動くようになってきたかな。
ラコール大好きで、離乳スプーンかマグマグの飲み口ついてるやつならごくごく飲めるように。
かわりに他の飲み物は全くダメ。
お茶もジュースも苦味酸味果物全部ダメ。
かろうじてご飯とお味噌汁は好き。
野菜もお粥に混ぜちゃえばだいたい大丈夫。
ストロー飲んでほしいんだけど、これは薬スポイトで飲ませてるからか、同じものと思っちゃうのか毎回ギャン泣きf(^_^;
大好きなラコールでも、パニックで味わいもしない。
まぁマグマグ上手になってきたしいいかな。前はスプーンで１匙ずつだったからf(^_^;
うんちは一人ではまず出なくて、浣腸か、催した時に、足もってうんちポーズ取らせると出せることもある。
腹筋弱いし踏ん張れる体勢取れないのが原因かな。
あいかわらずガス溜まると発作増える。
夜はだいぶ寝れるようになってきたかな。
だいたい8時に寝たら、五時間は爆睡。
朝方何度か起きて、5時過ぎには起床。
お昼寝は午前中一時間、午後一時間くらい？ばらつきあり。
最近で一番伸びたのは情緒面かな。
やっぱり反応あってニコニコしてくれたら可愛い。
入院中反応のない頃は、正直可愛く思えないこともあったから、こうやって笑ってくれるだけでほんとに幸せだなと思う。
親孝行な可愛い子。
そんなかわいこちゃん、本日お熱。38.9℃
とりあえずご飯食べないでラコールごくごく飲む元気はあるから、座薬して様子見てます。
一歳半検診でもらってきたかな。
この病気、少しの熱でもなにがあるか分からない、いつ命に関わるような発作が起きるか分からない。
いつも油断してたらダメだなと思います。
先日も小さな女の子が重責発作で入院しました。
同じTSの仲間達が祈り、想いを送りました。
その子は奇跡的な生命力とパワーで無事退院できましたが。
命の尊さ、日常とゆう幸せ、色々なことを再確認させられる出来事でした。
助けたつもりが助けられ、教わることのほうが多い。
励まし合える仲間がいることに感謝です。
どうかみんな、
こんな難病とゆう運命を生まれながらに背負ったみんな、
病気が悪化することなく、
ドラマチックじゃなくていいから、
普通で平凡な、日常とゆう幸せを送れますように。