色々 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。



四つ葉のクローバー×2




念願の芝生にゴロン


だいぶ外にも慣れてきたけど、まだ長時間外にいるとぐずります(^_^;




今週は民間のデイにて母子分離に初挑戦!
寝起きの調子いい時間に行ったので、30分ほど預けてみました(*^^)

その間に母はお買い物。
やっぱり自分の時間できると楽だな~。

戻ると、代表のクマさんにぞうきんの手遊びうたで遊んでもらってニコニコのはーたんが☆

よかった~、

と近付いてみると、目にはうっすら涙(・・;)


泣きました?と聞くと、最後少し泣いてたけど、歌を歌ったら泣き止んだらしい。

しかしクマさん、母子分離中の様子を話してくれる気配がない。

仕方なく、どうでした?と聞くと、

いい子でしたよ。と。


え、それだけ?(・・;)
普通は何して遊んだ、とか話してくれるもんじゃない?!


まぁ、こっちも素人さんなのは重々承知だったし、近所のおじさんにちょっと預けるような気持ちでいるけどさ。


何回か通ってますます痛感。
やっぱりダメだなー。
なんかあったとき、信用できない。

今度楽器で遊ぶよとか言って、すでに2週用意してないし。

小さい子の扱いが分からないんだよね。

母子分離、ちょっと後悔。



けど、やめたらもう近くに事業所ないし…


と思ってたら、支援センターの相談室から本日電話が☆

事前に良さそうなところがあれば教えてください、と頼んでたんだけど、
なんと、近くにまた2つ事業所ができるらしい(*^o^)/

そちらは保育士さんもいて、ちゃんと小さい子でも見れるそう。


さっそく来週見学に行ってきます!!




最近のはーたん、ずりばいもどきをするように。

といっても数センチしか進みませんが(^^;



おもちゃが散乱してるのは置いといて…

好きなおもちゃを取ろうとして、よく
う~ん、と左手を伸ばしてます。

そこから左足も床を蹴れるようになり、若干前にも進むんですが、
案の定右手足はうまく動かないので、

結果、目標物からは遠ざかり、ぐるぐる右に回転していきますf(^_^;(笑)


うつ伏せでお尻だけぴょこっと上がる姿が可愛いです♪(^∇^)





食事のほうは、誤嚥予防のためにずっとミキサー食なんですが、最近噛むように!


しかし、お粥のときは噛まないで、

お味噌汁の時に噛む!!( ; ゜Д゜)


なんでだ~(笑)


粒いけるか!?と思って粒ありも挑戦してみたけど、むせるし嫌がるのでやめましたf(^_^;


ここ数日母乳の分泌が減ったのか、便秘ぎみで毎日浣腸してます。

お腹敏感だから溜まると寝れないし発作増えるからね~


果汁もお茶も嫌いなので、取れる水分はお味噌汁くらい…

母乳止まったらまずいな~と、

試行錯誤、牛乳始めてみました。


水分もとろみがないとむせるのですが、牛乳ってとろみざいが溶けにくい!

そこで試行錯誤、

赤ちゃんせんべいを粉にして少し混ぜてみました(^∇^)


これは成功☆


甘くしてホットミルクにしたら、パクパク食いついてきます♪


いっぱいは飲めないけど、慣れてきたらコップも練習してみよう☆



あと、食事のとき、今までは業者から借りた補装具のでかい椅子を使ってたんだけど、
これが身体にあってないようで座らせると嫌がる(;´д`)


今日、なんとなくバンボを出してきて座らせると、

あれ、なんか安定してる☆(゜゜;)

今までは腰が座らないから、ふにゃふにゃしてすぐ右に倒れちゃってたのに。

少しは体幹しっかりしてきたのかな♪



申請中のmy補装具できるまでは、しばらくバンボ食でいってみます\(^o^)/



そうそう、まえあっころさんが書いてたエナメルピット(エナメル質形成不全で、歯のエナメル質が欠けた部分。TS患者の100%にある)、
はーたんにはかなりでかくあります。
指で触って分かるくらい。


前に虫歯だと思って歯科で見てもらったら、エナメル質形成不全だって言われました。


虫歯になりやすいので、気を付けないと。

歯磨きは毎回金切り声を上げて嫌がるはーたんf(^_^;




ラミ様増えてから、若干眠気強く、発作も変わらず。むしろ増えたかも。

ニコニコ反応はいいんだけどな。