やっぱダメだぁ | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

週末は、岩手のばあちゃんとマックに外泊でした。


心配してた発作は、ばあちゃんに見せるかのようにしっかり再発汗


しかも1日4回くらいに増えてるし汗




外泊中はのどのゼロゼロも悪化して、寝れなくてぐずるぐずる汗



夜中も何度も起きて泣いてましたショック!あせる



それでも、調子いい時間もあって、はーたんの笑顔をちゃんと見てもらえたのが唯一の救いDASH!




おまけに今日は、帰院と同時にヒブと肺炎球菌の予防接種だったんだけど、


今回は発作止まるどころか午後からなんか目付きが変…


と思ってたら発熱叫び


38度5分。


とりあえず今はバギーでゆらゆらで寝てる。


やっぱり熱上がるときは発作増えるんだよなぁダウン




エベロリムスが腫瘍に効いてくるのはまだまだこれから。


あまり絶望せず、様子を見よう。






雪の影響でJR、行きは12時間、帰りは10時間かかったらしい。

お母さん、遠路はるばるありがとね。

今年はなんとしても岩手帰るよ!





おまけ


デビルはーたんドクロ