寝かさないようにしてたから、機械つける間眠くて眠くて号泣。
おかげですっと寝てくれたけど
最近はベビーカーのまま、脳波取ることが多いです。
結果は、
発作止まって10日目、だいぶ期待してたんですが、
12月頭の脳波とあまり変わらず
腫瘍側の左脳からは相変わらずてんかん波がバンバン出てました。
右脳は若干良くなったかな？
とりあえず、脳波の波形の、波の高さを修正しなくても見れるくらいになっただけいいかな
「元々脳腫瘍に効く薬だから、まぁ発作が止まってるならだんだん良くなるんじゃないかな」
と先生。
ただ、3、4日前に下痢したときから、怪しいのがちらほらあるんだよな～
にや～っと笑って数秒固まる。
右手はぐ～っと力が入ってる。
たぶん軽い発作だと思うんだけど、
病院の発作表は、スパスムの発作だけカウントしてるから、いちおう発作0ってことになってる。
はーたんは元々発作の焦点が脳の奥の方にあるから、脳波しても軽い発作だと判定は難しいかもなぁ
まぁでも、反応はめちゃくちゃいんだから、目の前のはーたんを見て、今は刺激をたくさん与えてあげよう！！
発達伸びるチャンスだからね
アフィニトール(エベロリムス)の血中濃度は、ベストが10。
隔日で飲んでた時は4。
二投一休で4.3になった。
なかなか上がらないので、明日からは毎朝になります。
基本的には１日一回で、次は量が増えるのかな。
何だか最近、おこりんぼう&あばれんぼうになったんだけど、赤ちゃんてこんなもんなんかな？
私も小さい頃障害疑われるくら多動だったから、遺伝かもね～(^^;)))
とりあえず、はーたんの普通の状態ってのが分からないから、何が副作用で何が性格なのか分からないもんなぁ
ずーっと薬、飲み続けてるもんね。それも多剤、大量。
父ちゃんが、
「毎日薬飲んで偉いね。お前は一番頑張ってる赤ちゃんだよ！！赤ちゃんの中で一番偉いよ！！」
って力強く言ってて、言い方にウケたなぁ(笑)
今週末は、岩手のばあちゃん、私の母が来る予定。
三泊四日のマック外泊
楽しみだなぁ～
雪でJR動かないのだけはなしにしてくれ！！
さすがに雪に慣れてる北海道でも、けっこう天候には勝てないことが多いのです
