お腹が緩くなって夜中にうんち。
翌日の朝まで緩かったけど、座薬入れて寝たら25日の朝には元気になってました
やっぱ発熱すると、熱が上がるときに発作頻発します
一時間のうちに、10分くらいのが四回。
上がりきってしまえばはーたんは熱性痙攣も出ないので、とりあえず大丈夫。
けどやっぱり感染しやすいみたいだから注意しないと
確かにあの日、イナバーに会うために普段見ない親たちがいっぱい出てきたからなー
25日は、楽しみにしていたサンタが、病棟を回ってくれました
まさかの髭なし&ミニスカートのギャル風サンタのイタいコスプレでした。
はーたんはサンタ待ち、直前に寝ちゃいましたが。
ガラガラにお風呂のアヒル、意外にいいものくれたなぁ
それにボランティアさんの手作りカード。
薬のこと。
アフィニトールは、錠剤だから少し溶けにくいものの、五分くらいぬるま湯に入れとくと、しゅわしゅわ溶けてきます。
それに他の薬も混ぜて飲ませちゃってます。
アフィニトール自体は無味無臭、粉っぽさもないから優秀優秀
あいかわらず薬の時は飲ませる前からギャン泣きですが
薬はデパケン・トピナ・ラミクタール・ビガバトリン・ガスコン・アフィニトール(隔日)、それに今は痰の薬も飲んでます
アフィニトールの副作用は今のところそれほどひどいものはなく、
RSのなごりで痰が多い
二度ほど軽い風邪症状が出る
舌の裏のすじのとこに口内炎
くらいで、機嫌は良好です
お腹敏感なはーたんは、ご飯を食べるとお腹が動くのが気になって、のけ反ったり前に倒れたりして暴れだします
スプーンを持った手を払われることもしばしば、上を向きすぎて誤嚥ぎみになっなりも
PTの先生に相談したところ、
ニューマシーンをGETしました
これ、めっちゃいいです
なんか気付けば年末ですね
病院いたら季節感ないから、全く年末って感じしない
年末は父ちゃんくるので、31、1、2、3と、病院の隣のドナルド・マクドナルドハウスってとこに泊まります
ボランティアさんで運営してる、病気のこどもたちの親のための宿泊施設です。
これがまためっちゃキレイで、ホテルよりいい
プレイルームにおもちゃやビデオもあるし、キッチンでは料理もできる
食器や調味料も揃ってて、部屋別に大きな冷蔵庫もある
洗濯も自由にできる
こんなに充実してて、一泊1000円
部屋で飲食禁止なのと、部屋にテレビがないことだけ難点だけど
出るときには宿泊者が自分たちで掃除して、ボランティアさんにチェックしてもらいます。
病院の隣ってのも安心
最近は父ちゃん来たら三人でここに泊まってます
ドナルドも出迎えてくれますよ～
うちの場合は家がめちゃくちゃ遠いから、こうゆう施設はほんと助かる
私は母乳だから病院に付き添いだけど、毎日ハウスから病院に通ってるお母さんもいるんだよね
(ずっと連続しては泊まれないらしいけど)
今入院してるこども病院もかなりキレイだし、施設が充実してることにはほんと感謝
今はテレビのない部屋で、3日間何して過ごすかを旦那と作戦練ってるとこです
やっぱDVDが無難かな～？
何か良い案ないですかね～
追記。
「結節性硬化症のひろば」
開設されたようです＼(^o^)／
そんなに新しい情報はないけど、病気のこと、治療のこと、けっこう分かりやすく書いてましたよー。
http://tsc-info.jp/