突発後１日だけ0回で、その後また2回、３回と増えてきた発作…
エベロリムス飲み始めてから、また減ってきました！！！
ここ何日か１日１回くらいに落ち着いてて、今日はまだないです
24時間以上ないけど、止まったって書くとまた出そうだから、このまま止まるのをこっそり期待
腫瘍はMRI撮るまで分からないけど、てんかんには…確実に効いてる気がする
今までうんちの前にお腹を気にし出すと、絶対発作に移行してたのに、
なんだかもぞもぞお腹を気にしだしても…
発作にならな～い！！
こんなの初めて！！！
反応もめちゃくちゃいいし、周りの色んなものに興味をもつようになってきた
発作がないと、こうも違うのね。
表情もはっきりしてきて、どよ～んとしてた目も毎日ぱっちり！
なんだか目が大きくなった気がする～
(え？変わらない？笑)身体も動かすようになってきて、１ヶ月の風邪やらRSやらですっかりなまってしまった運動機能も、復活してきました
寝返りはまだしないけど、足舐めまで復活
そしてそして、ACTH後から全然食べなかった離乳食も、急にﾊﾟｸﾊﾟｸ食べるように！
口に入れられるとなんでも薬だと思ってオエーっとしてたんだけど、PTの先生の努力のお陰で１日で克服
看護士さん七人くらいに囲まれ、みんなに見守られる中、ピーチゼリーに挑むはーたん。
食べてみたらおいしかったみたい☆
よかったー
体重がなかなか増えなくて、むしろ１ヶ月前より１キロも減ってしまったのに、
顔に出ないがゆえになかなか心配されなかったはーたん(笑)
８キロ切ってさすがにまずいとゆうことで、先週からラコールってゆう栄養剤食べてます
これがコーヒー牛乳みたいなミルキーみたいな味で極甘なんだけど、はーたん的にハマったらしく、
大変おいしくいただいてます
副作用の口内炎、出ないといいな
RSのなごりか、エベロリムスの副作用か分かんないけど、
週末からまた風邪っぴき。タンと咳がひどくて、昼も夜もぐずぐずでした
週末せっかく父ちゃん来れたのにね～
けど、
父ちゃんサンタに絵本のプレゼントをもらい、
読んでもらってすごいニコニコ
よかったねー
クリスマスは病院にもサンタさんが来てくれるらしいので、楽しみです