脳波は、右脳は問題なし
左脳は、腫瘍周辺の波が、前回より若干高くなってました
まぁ悪化も時間の問題なんだろうけど、とりあえず1、2ヶ月はおっきな痙攣は起こらないだろう、
とゆうことで、なんとか退院のお許しをいただきました。
発作は4日前から１日5、6回だったのが、倍の10回くらいに
けど、かわりに時間は4分くらいのが2分くらいに。
弱めで数が多い感じに変わってきました
フェニトインとラミクタール増量中だから、色々変化してるかも。
ビガバトリンも、やめたら少し調子が悪かったので、夜50だけで再開。
次の日から発作は変わらないけどなんか好調
あかりさんとこの先生の言葉を信じて、少しは発達に良い影響あると信じたいところだなん
薬は今は、
トピナ
デパケン
ラミクタール
フェニトイン
ビガバトリン
です。
気づけば入院も半年で、はーたんもすっかり病院の子になってしまった。
温室育ちだし、ACTHで抵抗力落ちてるし、予防接種はほとんど打ってないし、
心配なのは感染。
一時退院中も病気なんて絶対できない。
よしっ、元気に引きこもろう
笑ACTH後は生ワクチンがダメみたいで、とりあえずヒブと肺炎球菌だけ打ってもらいました
あと今後は、エベロリムスが承認され次第帰院なんだけど、
また半年くらい入院になるかも、と
まじか。笑
年越し病院なのはいただけないけど、まぁしゃーない
もう入院も慣れたもんだ
入院のベテランとして頑張りたいと思いまー すm(_ _)m
あと、もしエベロリムスが効かなかった場合。
手術になった場合、道内では厳しいと言われました。
経験が少ないんだそうな。
そうなると、東北大あたりに飛ばされるのかな？
脱北海道か…
それはそれで、私の実家には近いんだけど
まぁそうならないことを祈りつつ…
あの悪夢の緊急入院から半年。
長かったような短かったような…
退院は旦那の実家だし、遠すぎる自宅にはもう帰ることはないだろうな。
子どもが生まれるからと奮発して借りた少し大きめのアパートには、旦那が寂しく一人暮らし。
私もあの痙攣の日以来帰ってない。
３月には旦那に引越しの片付けをしてもらわなきゃ。
まぁトータル1年も住んでないんだけど。
とゆうことは旦那との結婚生活もそれだけってことか。
なんか病院生活のほうが長くなりそうだ
笑 けど、今は素直に退院を喜びますか。
やったー
o(*ﾟ▽ﾟ*)o
おすわりもどき。