はーたんは、減量が始まった頃からえらくご機嫌になりました
反応もよく、目を見れば必ずニコニコ笑い返してくれます
ほんの１ヶ月前くらいには、全然目が合わないし、ぼーっとして全然笑わなかった。。
一日中、
起きる→発作続く→疲れてぼーっとする→寝る
の繰り返しで、はーたんも母も辛かった
今の元気な姿を見ると、やっぱりかなりしんどかったんだなーと改めて実感。
ACTH大変だったけど、やってよかった。
はーたんの笑顔で全部吹き飛ぶね。
発作は、今は１日2～5回くらい。
完全制御とはなりませんでした(--;)
あいかわらず眠い時、うんちの前後に発作になりやすい。
発作の形はコロコロ変わってて、前回書いた笑い発作みたいなのは数日でやらなくなりました。
少し前にビガバトリンをやめたんだけど、やめたとたんに眼振が強く出るようになりました。
発作の前には目つきがおかしくなり、スパスムの、ぎゅーって力が入るときに、目がすごい勢いで左にカカカっ！ってバウンド
目までついてくると、明らかに発作！って感じがして嫌だな
ビガバトリン始めてから眼振は止まってたから、そこには効いてたっぽい（´-`）
なんちゅーびみょーな効き方(￣▽￣;)!!
発作の回数的には変わらないし、視野狭窄の副作用と天秤にかけると、またやるべきかどーなのか…
先生と悩み中です
ACTHは晴れて終わったのだけど、
副作用で免疫落ちるので、１ヶ月は外出禁止。
その間は内服の調整。
ラミクタールの他に、フェニトインも始めたので、今はその二つを増量中です
苦いイーケプラが減ったから、飲むのは少し楽になったかな
あと、はーたんったら多少の人見知りをしてます。
嫌な人には絶対笑わない。
泣きはしないけど、しばらくじーっと見つめたあとに、プイッてする(^^;
そして、じいじが餌食になりました
かわいそうなじいじ。笑
はーたんの好みがよくわからないんだけど、ばぁばとか、お掃除のおばちゃんとか、年配の女性はまず大丈夫。
それ以外はバラバラ(^^;
若いとダメかと思いきや、大丈夫な人もいる
そういえば、一回目のACTHの時も、終わったあと人見知りみたくなったな～と思いつつ。。
今日は勝手なプレッシャーの中、３週間ぶりに旦那が来ました。じいじと二人で。
まずは前回惨敗のじいじとご対面。
…笑わないww
そして旦那と…
にぱ～
でした
これには感動。
ぼーっとしてても、離れててもちゃんと、とーちゃんの顔は分かってたんだなーと
旦那より頻繁に会いに来てたじいじには悪いけど。笑
毎日電話の音スピーカーにして声聞かせてたおかげかも
今日はとーちゃんのせいでめちゃくちゃハイテンションになっちゃって、夕方ぐずぐずのはーたんでした
けど、
とーちゃんがいて、
かーちゃんがいて、
はーたんが笑って、
久しぶりに幸せなひと時でした。
早く三人で暮らしたいよ。