予定変更の変更 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

ビガバトリン、夜に50mgにしたところ、発作は1日3~5回くらいと、少し減りました。

しかし、



脳波の結果はあまり変わらず。


結局、
今日からACTH。(´д`lll)



発作減ったせいか、寝返りもしたし笑顔もあったんだけどな。

薬は少しずつ効いてる感じもするんだけど、、、

7ヶ月頃は脳の成長と共に一番発作も暴れてくる頃だってゆうし、内服で抑えるのはこれが限界なのかな~汗





さて、腹くくってACTH頑張りますか!!



また不眠、空腹、ぎゃん泣きかなー

ミルクを練習してるんだけど、哺乳瓶はまったく受け付けてくれないあせる

スーパーおっぱい星人になること間違いなしだドクロ


感染予防のため、お散歩も出来ないDASH!

最近、おっぱいかバギーでお散歩でしか寝れないのに、どうやって寝かそうDASH!

せめて母乳のために栄養たっぷりのごはん宅配システムとかできないかな合格




って全然腹くくれてない私(´_`。)笑




今日からまた、おしりちっくん叫び

ごめんね、一番辛くて大変なのははーたんだよね。


大丈夫大丈夫、かあちゃんずっとついてるよ。

抱っこもずっとしてあげるから。


はーたんがんばれ。













これ、いいかもひらめき電球