全国難病研究大会に参加させていただきました。
難病センター、保健師さん、患者会の方々がさんかされていました。
初参加しましたが、小児慢性疾病と指定難病と共に同じ拠点で活動や支援をおこなっているところは北九州、福岡市、札幌市と少なかった。
難病法ができるまでは指定難病は国の事業として行われていたが法律になり、小児慢性疾病は児童福祉法管轄で同じ厚生労働省の管轄だけど
なぜかややこしい。。。
でも、成人に移行していくにあたり同じ拠点で支援している方がスムーズに連携がとれて情報も共有できていいような気がする。
熊本の難病団体のかたは、僕たちはもうおいていくけど難病発症が、低年齢化しているのだからその子達の将来のために頑張って活動を続けないといけないと思っている。でも、その子どもたちもきちんとした教育を受け自分の病気を知り、将来を考えていく力をつけないといけない。そのために自分たちかきちんとした活動をし背中を見せていかないと。支援されるがわが支援をしたのではいけないとおっしゃられていました。病気をもって共に生きていく力をつけていくのが一番だとそのためには一番は学ぶことが重要で教育をしっかりと受け資格をとり生活の安定を作ることが自分を守ることだと話されました。未来の子どもたちのために今も勉強をし国へ上申書をあげたり指定難病になるように活動をしつづけていると。
このかたは17歳に発症、認定を受け現在も入退院を繰り返しているが施設の理事長までになっていた。からだが弱い分頭を使うしかないと。。。
そして、早期発見、早期認定、早期支援につきると、、、短い時間ではありましたが、当事者でありながら共に生きて、支援をし、活動をしているかたとお話ができ凄く力をいただきました。
参加でき、繋いでいただいたご縁を大切にしていきたいと思います。小児と大人と違いはあるけど
病気と共に生きていくことはその人がその人らしく生きていくために大切な支援に繋がるとおもいます。子どもゆえに取り巻く環境全てにおいて支えていく事が必要なことだと改めて感じた二日間でした。全国ネットワークは凄く重要な役割を果たしている。
