只今3度目のPET-CTの待機中。
この間に久々にブログの続きを書こうと思っていた。(これを書いたのが11/10だが途中まで書いて放置してしまった、今日は11/30 ﾟ∀ﾟ)･∵.)
前回書いた記事が6月で、気づくと半年近く時が経っていた事と、もう年末が近づいてきている事にも驚愕する。
PET-CTはとにかく時間がかかる。
受付をしてから待機室でしばらく待って、着替え
その後に薬液を注入して、水を飲みながら1時間待機。
ブログをしばらく書いていなかった間、本当に調子が悪かった。
前回記事で書いていた左の手の甲の腫瘍はあの後ぐちゃぐちゃになって、治るまでにかなりの時間を要した。
今までで1番悪くなった感じかもしれない、そして傷跡はケロイドのように少し盛り上がってしまった。
※1枚目の写真は今の傷痕。マイクロポアというテープでガッツリ抑えつけていたら少し盛り上がりが落ち着いたので効果ありそう。
この下の写真は正直結構グロいので、苦手な人はブラウザバックするかめちゃくちゃスーーーーーーっと飛ばしてほしい。
※これは、病気の記録と、
希少な病気が故にもしかして同じような病気の人がいたら参考になるかもしれないからという意味で残しているのでご了承ください
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今見てもやばい。
というわけで、このあたりからどんどん身体に腫瘍出現が増えてきた。
たまにこのように非常に悪化するヤツがいるのだが、大半は1ヶ月ほどすると治ってくれる(必ず、消えないシミになるのはこの病気の特徴なのだろうか。)
現在タルグレチンという薬を服用中で、副作用が酷すぎた為(あと、効果がよくわからなかった)１回６錠の所を２錠で続けていたが
段階的に症状が悪化してきている為1錠ずつ増えていき、今は５錠になってしまった。
ここ1年半位はわりと落ち着いていたし、足に出る程度だったのが、最近は肩を含み腕の発現が非常に多く、首や顔にも出るようになってきた。
また先週あたりまでは瞼に大きく出ていて 本当に辛かった(見た目)
※…と、ここまででPET-CTに呼ばれたようでそのまま続きを書かず放置して月末になってしまった
タルグレチンが5錠になってからは、今まで飲んできて初めてと言えるほど、効果を感じられた。
これがいつまで待つかわからないが、相当症状が悪かったのが驚くほど鎮静化している
とりあえず一区切りつけるためにこの記事はここまでとして、続きは次回に。
数ヶ月前から続く喉の異物感と、PET-CTの結果でS状結腸が光ってたらしく 来月の初旬に消化器内科、中旬に耳鼻咽喉科を院内紹介してもらった話を。
寒くなってきたので体調にきをつけていきましょう。