あけましておめでとうございます✨
みなさんお元気にされていますか？
私達家族は皆元気に年を越すことができました。
息子は4月から幼稚園生。
いつまで顔出しするか悩み中。（笑）
それだけ成長したってことですね。
実は昨年毎日新聞の記者の方から取材を受けました！
免疫不全症が公的な新生児スクリーニングの対象になることを願った内容になっていると思います。
掲載日は1月11日の朝刊だそうです。
(WEBは1月5日の午前11時)
突発的な大きなニュースがあった場合、ずれる場合がありますがよろしければチェックしてみてください✨
新聞にも掲載されますがついに私の住んでいる県では昨年夏からSCIDが新生児スクリーニングの対象になりました！！
大学病院や総合病院が臨床研究としてということだそうで、4月頃から自己負担になるそうですが将来的には公的なスクリーニング導入を目指すそうです。
もうこれはほんとにほんとに息子の主治医の先生の頑張りのお陰だと感謝の気持ちでいっぱいです。
とにかくこれ以上原因不明なまま体調を崩していく子供をただ隣で見守るしかないお母さんお父さんを増やしたくないんです。
数万人に1人の難病と告げられるのは辛いですが、原因が分からないと次のステップに進むことが不可能な訳だから原因不明の時間をなくしてほしい。
感染症を患ってからじゃ遅いんです。
スクリーニングに元々あればすぐに治療に進むことができるので早く全国で追加して欲しいと思っています。
…それにしても記者の方って凄いですよね。
様々な種類の取材をされていると思うのですが、１つ1つの記事を書き上げる為に1から勉強されて取材をするって相当な労力が必要だし、私のようにもう4年近く前のことだから何月何日にこれしてあれしてをはっきり覚えてない〜みたいな人も中にはいるのに要点を纏めて誰が読んでも伝わり易い文章をつくられる訳だから本当に尊敬です。🥺
もちろん私も息子が生まれるまで重症複合免疫不全症という病気を知らなかったし、新生児マススクリーニングの検査の用紙もやったほうがいいんでしょくらいに軽い気持ちでしっかり読むこともせずにサインしてたし…
でも案外そういう妊婦さん多いと思うんですよね。(みんなしっかり考えてたらごめんなさい)
だから記事として取り上げてもらうと沢山の方にこの病気のことや新生児スクリーニングがいかに大切であるかを知っていただけると思うので本当にありがたいです。
とにかくメディアの力って影響力めーっちゃあると思ってるからこれから出産する妊婦さんやそのご家族、スクリーニングに携わる自治体に届きまくれー！！！
長くなりましたが今年もどうぞよろしくお願いします♡