超未熟児の親方成長記

超未熟児の親方成長記

2015年秋に26週1日950グラム超低出生体重児で生まれた息子の成長を綴ります。

超低出生体重児(超未熟児)の大半が心配する視力。

出生体重よりもどれだけ早く産まれたかでリスクが上がる弱視や斜視について、10歳になった息子のケースをお話ししたいと思います。


入院中1200発レーザー治療してたみたい(ブログ読み返してきた)そこから半年に一回ペースで羽交締めにして目薬さし、体だけは大きくなったので羽交締めにできない検査不能の空白期間があり、言葉も遅かったので見えてるんかどうなんかよくわからん期間もあり。


ただ、ちょくちょく斜視で引っかかってて再検査みたいなんはした。

渡米直前は1週間点眼して(地獄ガーン)色々検査してまあ様子見。

アメリカ駐在中は申し訳ない、気になるところもなかったのでドクターにはかからず。


帰国後すぐ元の病院に行き、また引っかかる。

この時はもう小学生で1週間も目をぼやけさせることはできなかったので当日点眼。

流石に2年生になってたので視力検査はできて、1.0あることが判明。

まあ斜視はあるんだけど、視力が出てるからメガネかけるほどではないんだよねぇとドクター判断。


そこからは一年毎の通院で昨日また行ってきた。

10歳にもなると1人で検査室入って目薬もさしてきて、私は荷物番で良くなった〜!


昔はしんどくて、周りは大人ばかりである時は隣のじいさんに

「うるさい!!なんでこんな小さい子供に目薬させるんだムキー

とナースさんと一緒に怒られて、

「こっちだって好きで泣かせて目薬さしてるわけちゃうんじゃ、ここは大学病院でいろんな事情あること分からんのかーい!!!」

て心の中でぶちきれてたわ。


ああ、私と息子頑張ったよ、本当に。

そして今年は視力1.2あった爆笑

でもやっぱり遠くを見る時斜視のようです。

でもまあ視力あるので眼鏡するほどではないと同じ判断。

これからは普通に近視の心配してくださいって。


もう、息子の斜視は山Pと同じアンニュイな個性と考えたい。

姿形は全く違うし毎年検査は行くけど。


26週1日で産まれてもしっかり視力出てますので、今心配しているお母さんも落ち込まないでね!

節目節目には、書き続けたいと思っているこのブログ。


949gで産まれた我が息子、

10歳ですバースデーケーキお祝い


長いようで、短いようで、やっぱ長かった!笑


最初は本当に育てやすくて、新生児から6時間くらい寝る子で。一歳半検診くらいから呼んでもこない、一瞬目を離したらもういない、ベビーカーは3歳くらいまで必需品でした。

電車で保育園通ってた頃は帰り2時間ずっと丸の内線見続けて。引きずって帰るんだけどもうぎゃん泣き続けられてもう頭がおかしくなりそうでした。

復帰後3ヶ月で6キロ痩せたww


トイトレも保育園で年少くらい?最後までやってたし(コロナのロックダウンのおかげで家で必死にして完全に外れたんだったかな?)


お箸も最初から正しい持ち方しないと、絶対に矯正できない自信が(?)あったのでアメリカにいることを言い訳に小2、帰国直前からYouTubeのお箸マンに助けてもらって練習。今は綺麗に使っています。これは本当日本にいなくてよかった。年長では絶対に持てなかったと思う。


もうトレーニング系は2度としたくないネガティブ


本帰国後は日本のちょっと嫌なことをみんなで我慢してやる(掃除、給食当番、体育の準備)みたいな事に慣れなくて。

ほとんどのクラスメイトからは総スカン。(←当たり前)

その時の担任の先生からも正直面倒くさい空気出されて、もうどうすればいいんだろうって途方に暮れて。そんな息子なのに優し過ぎる友達が周りにいて、今は楽しく通っています。


また、日本でもアメリカでも療育を受け続けられたことにも本当に感謝。


今は通級に通いつつ、通常級でもマイナートラブルはありますが先生からも大きな問題はなく、友達と楽しそうにしてますと言われてます。

何かしらのことは常にあるけどついていけてるようではあります。

習い事は書道は辞めて水泳はそのまま、家庭教師とプログラミングを始めました。

あとは年末で終わるけどボーイスカウトみたいなやつ。


後10年で(今は8年?)で成人!


とりあえず家を出て自活してほしい。希望これだけ。


なんとなく、本人の特徴や強み弱みが分かる年頃でもありますよね。


息子は正直勉強ができるわけでもなく、愛嬌はあるけど顔が整っているわけでも残念ながらありません。

でも、誰が教えたわけでもなく、父にも母にも似ず笑い泣きすごく優しいんだよね。だから今も前にブログに書いた彼女と続いてるんだと思う目がハート


優しいエピ① 彼女が家の鍵を忘れてお母さんが仕事から帰るまでどうすればいいかわからないって泣いてうちに来た時があって。お母さんに怒られるって帰る時すごく怯えてたんだけど息子が

「家まで送るよ、俺がいたらそこまで言われないでしょ」とさっとコート取ってきた笑い泣き

怒られ慣れしてるから説はありますが、そんな機転きくんや!てびっくり。


優しいエピ②クラスメイトで本当に悲しいことがあった子に対してすごく積極的に話しかけて放課後遊ぶ約束してきて。私、息子がそのクラスメイトに失言して傷つけてしまわないか正直すごく心配したんだよね。でも、自分がとても大事にしてるおもちゃ貸して、楽しそうに遊んでいるそのお友達の姿を見てすごく嬉しかったと日記に書いていて。

その子から息子を誘う日も増えて、私もすごく嬉しかった。


改めて息子に

「学校を卒業したら家を出て仕事をすること。

今のところ、ものすごく勉強ができるわけではない(これから勉強が好きになったら変わると思うよとは伝えた)、お顔もものすごくイケメンというわけではないからそこはアピールにできない。

けれどあなたは人に優しくできるいいところがある。

そこを忘れずにこれからも心がけたらいつか大切な人と出会い一緒に幸せに過ごしていけると思う。」


と伝えた。今まで、「可愛い!かっこいい!」

と言ってたから、男前じゃない事実にちょっとびっくりしてたけどw一応分かったらしい。


どこの学校に、どの職業に、も何にもないので健やかに幸せに自立して生きていってほしい。

これが母の願いです。


映画館でございます。



永遠の0が最後だった。

あまりにも評判が良く、東野幸治が絶賛してたので流石に観に行こうかなって。

東のり、意外と本や映画沢山見てて博識なんだよね〜

月曜の朝9時からの回でも、8割方お客さん入ってましたびっくり


吉沢亮と横浜流星の女形の姿が美しすぎた。

特に2人のファンでなくとも(アップは亮、引きは流星派)これだけでも2000円払う価値あるな〜と度肝抜かれた。

あと、経験0なのに女形を演じるなんて、どれだけ努力したんだろうと感服致しました。 


ストーリーとしては、ん?(ネタバレになるので後ほど)と思うこと多くてそこまでハマんなかったので、以下ネタバレではなんでなん??て突っ込みたいと思います。


調子に乗ってキャラメルポップコーン食べたら胸焼けで翌日まで響いてる笑い泣き



映画館に沢山サインあったので写真撮っちゃった!









以下ネタバレ















ここから超ネタバレ

宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

全体的に流石にそんな訳なくね?てことと、どんな心情?!と共感ができなかった。


流星も吉沢亮も簡単に失踪しすぎじゃない?

御曹司だったり、有名な名前継いだ後なら昔だろうがすぐ探されると思うんだけど、、

2人とも騒がれることなく旅芸人として過ごして、理由なくちゃちゃっとカムバックするのが謎すぎる。そんなすぐ戻るなら騒がすでないムキー


あとは、父の仇討ち失敗した割に報復がないばかりかあんなに活躍して大丈夫なの?

捜索不能度合いが江戸時代並みじゃないか?


万菊のおじいちゃんも人間国宝までなってるのに最期西成のドヤ街の簡易宿泊所みたいな所ににおるわけなくない?

渡辺謙も流星も、そんな親子そろって舞台で死にます?!

あと、ちょっと笑ったけど渡辺謙が女形な訳ないやろーー!!!笑い泣き


吉沢亮、悪魔と取引した割には捨てた娘からも普通に許されてるし、周りに見守られながら鷺娘踊ってるね?!悪魔優しすぎん?


女性陣、どんな心情よ?!

寺島しのぶ以外、訳分からん。


高畑充希は吉沢亮からのプロポーズ断り陰で支える宣言してたのに、まさかの御曹司の流星と駆け落ち結婚、しれっと男の子産んどる驚き

それこそ週刊誌にすっぱ抜かれそうだけど、、?そここそ遠慮するとこでは?

もしくは普通に吉沢亮とは結婚したくなかったのか??何考えてるのか謎。

あと、よく寺島しのぶが許したね?もう跡取りもいたしなし崩しなのか??


森七菜も、吉沢亮と流星が殴り合ってるところ見て愛想尽かした表情かと思いきや、5年以上旅芸人連れ添ってて驚愕。どんな感情?!


最後吉沢亮の娘がカメラマンとして写真撮影の時正体バラして超ゆっくり喋ってたのもこっちが「時間ないんじゃ?」とハラハラ。

吉沢亮も捨てた後連絡取ってないのに

「あやの、覚えてるよ」

て嘘こけーい!

そして娘、結果許すんかーい!!


寺島しのぶの御曹司である息子が部屋子に及ばない複雑な心境や失踪した時の周りへの悔しさは胸が苦しくなった。


あと、3時間は長すぎるよおおお

  

元日にパリのディズニー行ってきたのでレポしますニコニコ


最近のTDR、嫌になる程混んでるけどパリは1/1でも我慢できるくらいの混雑。

2パークあるけど徒歩10分弱の距離なので1日ホッパー券買っても無理なくエンジョイできます!


1ヶ月前からアプリをDLして研究したところ、クラッシュのコースターが人気だったので朝イチダッシュして乗る。

(40分待ちだったけど、並んだ5分後には80分になってた)


クラッシュに乗ってグルングルン回る。激楽し。


その後、タワー・オブ・テラーが25分待ちだったのでまた猛ダッシュ!

(因みにパリディズニーでそんな焦ってる人はいません)




パリ版ではなんと、シリキウトゥンドゥは存在しません!ハイタワー三世もいません!!


フランス人形のような女の子が案内。

乗って始まった途端ガン!!と下に下がるのが意外で何度も何度も上がり下がりしててめっちゃくちゃ楽しかったー!!絶対のるべし。


次はアベンジャーズのコースターに。


全然見たこともなくてなんとなく乗ったんだけど、スペースマウンテン系の瞬発イケイケコースター。

パリディズニーはまだシングルライダー枠があって、隣に座ったマダムとあまりの猛烈さに笑い止まらなくなったw


お昼混む前に食べようと11時にピザ屋さんに。

スイーツの国なだけあり、ティラミスが美味。




お腹も落ち着き、スパイダーマンに乗る。

スパイダーマンがする蜘蛛の巣を張る?動作をして敵をやっつけるアトラクション。

翌日帰国なのに腕がもげるかと思うくらい頑張った。

(赤が私、青が夫、黄色が息子)


そろそろランドへ移動しないと、、、




フランスは本物のお城が多いので、あえてメルヘンなものにしたそうです(引用マツコの知らない世界より)


こちらではスペースマウンテン、ダースベーダーとの記念写真、スターツアーズ、カリブの海賊に乗って、街並み探索。

夜はインドカレー食べてインディジョーンズに3人シングルライダーで乗ろうと思ったら息子の身長足りなくて断念。


夜もタイミングよくエレクトリカルパレードを最前列で見ることができた飛び出すハートスター


東京、フロリダ、パリ3つの中ではコンパクトながら絶叫系が充実してて、個人的にはすごく好きラブ空いているのもよい!!




交通手段は前日パリ市内からRERのA線で近くのアパートに泊まる。

帰りは翌日帰国だったのでフランスの新幹線、TGVで空港に。(10分で着く、バスなら1時間の距離)


これはTGV。

電車ラバーの息子もいろんな種類の電車乗れて満足。