ナツハとTIGER69のイクメン生活♪

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2011年5月28日生まれの女の子を育ててます。

カミさんのMG治療。毎日45ml、ステロイドを内服してます。症状は随分落ち着いてきていて、今後は少しずつ薬を減らしていくそうです。早ければ予定より早く退院する可能性も。ただ、薬を減らしたら手術が控えてまして、予想通り、胸腺腫の摘出手術を行うことになりました。

胸腺とは子供の頃にT細胞の成長を行う臓器で場所は心臓の前にあります。大人になれば不要になる臓器で、摘出によるデメリットはあまりありません。

直接の関係性ははっきりしないものの、MG治療では良く行われる手術で症状が改善される可能性が高いんだそう。手術と言っても近年は胸の目立たない場所を少し切って、内視鏡手術で行われることが一般的で、術後の負担やリスクも少ないそうです。

カミさんの状態はパッと見、健康で、入院した頃のようなふらつきや、瞼が下がる、頭を支えられない、といったこともなく、複視も軽くなったそう。

食事も睡眠もちゃんと取れていて、言われなければ健康そのものに見えます。入院して1キロ痩せたそうで喜んでますw

ただ、やはり1時間ぐらい面会してると、少し目が眠そうな感じになりますね。



本日、9時半に入院。簡単なレクがあり、早速病室へ。大部屋の予定でしたが、満室で個室。新しい病棟なので、ビジホみたいな雰囲気。ナースさん達も丁寧な感じ。忙しそうだけど。

不満は面会時間が15時~17時のうち15分、2名のみ、という制限。つまり私は平日、面会に行けません。義父母に頼るしかない。あとテレビはともかく、冷蔵庫も有料。冷蔵庫ぐらいは無料にして欲しいもの。

妻は早速、点滴で投薬され、今日はレントゲン、CTなどの検査だったそうです。胸腺の摘出をふるかどうかの検査かな。

さて、今夜はカミさん、久しぶりのひとりぼっちな夜。

娘がそばにいない、というのはなかなかの試練だろうな。がんばれ。

記録。

始まりは2025年11月中旬。

「なんか目がボヤける」。

眼精疲労か何かだと思い、特に眼科を受診することもなく、様子見。12月上旬。

娘に続いてインフルエンザ発症、A型。ゾフルーザを服用。発熱は予想通り翌日には治まる。しかし、

「目がほとんど見えない。眠くないのに瞼が下がる。」

街のY田眼科へ。おそらく瞳眼麻痺だと思うが、念の為脳外科へ行った方が良い、と近くのO島病院へ。MRI検査。脳に特に異常はなく、原因が分からない。

脳梗塞の兆候や動脈瘤も見つからない。ただモノが二重に見える複視の症状あり。

紹介状を書いてもらい、総合病院N赤へ。再度MRI等調べてもらったが、結局原因は分からず。

ただ症状として告げられたのは「末梢性瞳眼麻痺」。

そして翌週、めまいが酷くなり、食事も困難になる。全身に力が入らない。

そこで12月12日再度、N赤病院へ。前回と違う専門医の診察の結果告げられたのは


「重症筋無力症」(MG)


自己免疫の異常により、神経から筋肉への伝達が上手くいかなくなる病気。何らかのウイルスによって急激に悪化するらしい。妻の場合はインフルエンザに罹患したのが、悪化する原因となった。


政府の定めた指定難病の一つ。全国で患者数は約3万人。珍しい病気ではあるが、大きな総合病院だと、患者は何人か常時いるらしい。

そして完治(寛解)することはほぼなく、仕事や車の運転などが出来るように社会復帰することが目標になる。

ただ、これは完治を目標にしてしまうと、ステロイド治療の副作用による糖尿病や骨粗鬆症の発症を抑えるため、あえて完治は目標としてない背景もある。

つまり一生付き合わなくてはいけないけど、死ぬことは滅多にない病気ではあるそう。

この病気の原因は分かってないが、治療法は研究が進んでいて、以前のステロイド治療だけでなく、いくつかの治療を複数用いて副作用を抑えた治療が主流になりつつあるそうだ。

この病気の怖いのは突然、筋肉が麻痺することがあるので、誤嚥や呼吸困難になること。

なので、急に症状が悪化した妻については緊急での入院を勧められました。なので、明後日、月曜日の緊急入院。

なので今日、明日は入院の準備と娘の引越し。入院期間は約1ヶ月~2ヶ月との予想なので、娘は隣町の妻の実家から通うことになります。私は昼の仕事に加えて、経営するホテルでの夜勤があるので。

それにしても義祖父母が近くで2人とも元気で良かった。ホントありがたい。

さて、明日は娘の引越しです。