ナツハとTIGER69のイクメン生活♪

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2011年5月28日生まれの女の子を育ててます。

本日、9時半に入院。簡単なレクがあり、早速病室へ。大部屋の予定でしたが、満室で個室。新しい病棟なので、ビジホみたいな雰囲気。ナースさん達も丁寧な感じ。忙しそうだけど。

不満は面会時間が15時~17時のうち15分、2名のみ、という制限。つまり私は平日、面会に行けません。義父母に頼るしかない。あとテレビはともかく、冷蔵庫も有料。冷蔵庫ぐらいは無料にして欲しいもの。

妻は早速、点滴で投薬され、今日はレントゲン、CTなどの検査だったそうです。胸腺の摘出をふるかどうかの検査かな。

さて、今夜はカミさん、久しぶりのひとりぼっちな夜。

娘がそばにいない、というのはなかなかの試練だろうな。がんばれ。

記録。

始まりは2025年11月中旬。

「なんか目がボヤける」。

眼精疲労か何かだと思い、特に眼科を受診することもなく、様子見。12月上旬。

娘に続いてインフルエンザ発症、A型。ゾフルーザを服用。発熱は予想通り翌日には治まる。しかし、

「目がほとんど見えない。眠くないのに瞼が下がる。」

街のY田眼科へ。おそらく瞳眼麻痺だと思うが、念の為脳外科へ行った方が良い、と近くのO島病院へ。MRI検査。脳に特に異常はなく、原因が分からない。

脳梗塞の兆候や動脈瘤も見つからない。ただモノが二重に見える複視の症状あり。

紹介状を書いてもらい、総合病院N赤へ。再度MRI等調べてもらったが、結局原因は分からず。

ただ症状として告げられたのは「末梢性瞳眼麻痺」。

そして翌週、めまいが酷くなり、食事も困難になる。全身に力が入らない。

そこで12月12日再度、N赤病院へ。前回と違う専門医の診察の結果告げられたのは


「重症筋無力症」(MG)


自己免疫の異常により、神経から筋肉への伝達が上手くいかなくなる病気。何らかのウイルスによって急激に悪化するらしい。妻の場合はインフルエンザに罹患したのが、悪化する原因となった。


政府の定めた指定難病の一つ。全国で患者数は約3万人。珍しい病気ではあるが、大きな総合病院だと、患者は何人か常時いるらしい。

そして完治(寛解)することはほぼなく、仕事や車の運転などが出来るように社会復帰することが目標になる。

ただ、これは完治を目標にしてしまうと、ステロイド治療の副作用による糖尿病や骨粗鬆症の発症を抑えるため、あえて完治は目標としてない背景もある。

つまり一生付き合わなくてはいけないけど、死ぬことは滅多にない病気ではあるそう。

この病気の原因は分かってないが、治療法は研究が進んでいて、以前のステロイド治療だけでなく、いくつかの治療を複数用いて副作用を抑えた治療が主流になりつつあるそうだ。

この病気の怖いのは突然、筋肉が麻痺することがあるので、誤嚥や呼吸困難になること。

なので、急に症状が悪化した妻については緊急での入院を勧められました。なので、明後日、月曜日の緊急入院。

なので今日、明日は入院の準備と娘の引越し。入院期間は約1ヶ月~2ヶ月との予想なので、娘は隣町の妻の実家から通うことになります。私は昼の仕事に加えて、経営するホテルでの夜勤があるので。

それにしても義祖父母が近くで2人とも元気で良かった。ホントありがたい。

さて、明日は娘の引越しです。

初めて、県外に出かけてきました。急な思いつきで宿がなかなか取れず、結局向かったのは高知県。
そうです・・・


あんぱん野郎です・・・。

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まだあまり反応しませんが、ときどき、指さして「あんぱん!あんぱん!」と喜んでました。

夜は高知市内の居酒屋で食事。

まだ生モノは食べさせてないのですが、それでもうつぼのから揚げや出汁巻きなどいろいろ食べました。最近は離乳食ではなく大人とほぼ同じのものを食べてます。

それにしてもやっぱカツオがうますぎるw

翌日は桂浜。年賀状用の写真を!と思ったのですが、桂浜って基本、海を背景にしようとするとどうしても逆光になるのですごく難しかったですw
そして桂浜、と言えば「桂浜水族館」。

いまどきのゴージャスな水族館ではなく、手作り感満載の小さな水族館ですがこれはこれで趣があって楽しいです。
しかし残念ながら娘はあまり反応せずw

リアクションが良かったのはクラゲとペンギンぐらいかなw

心配だった行き帰りの2時間強の車移動も良く寝るおかげで何の問題も無くスムーズでしたw
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