so sketch!

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単純性血管腫の息子の治療履歴を綴っていきます

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息子は5歳になりました。
私も働き始めました。

11回めは2016年1月に
12回めを、先日2016年12月17日にうけてきました。
どちらもVビームパーフェクタ

きいてるかどうかといわれると…
正直よくわかりません。
頭打ち感は否めませんが、
昔よくあった
「今日はなんか赤いよね?」
「今日薄いね」
みたいな会話がこの一年ほとんどありませんでした。安定して薄かった気がします。
だからといって、打ったからうすくなったよね!?みたいなものもなく。。

先生に相談してみると、
「お母さんの気持ち次第」とし
一生に一度しかない5歳の運動会!みたいなことをふいにしてまでするものではない。と言ってます。

経験が長く、自分の経験上、子供の頃に無理して治療してもかならず再発なり赤くなるなり、みなどういった形かはことなるが、
今の治療結果のまま終わり!などというひとはいない、とのこと。

表面のあざならまだしも、
血管奇形と考えるならば先生の言う通りだと強く思う。
先生は赤アザ、血管腫って言い方もなんかチガウんだよね。血管の奇形なんだよ。って言っています。

話はそれましたが、先日打ちました。
行事や習い事のことを考えると、12月と6月の2回が限度かとおもいます。
むしろ年1になるかもです。

今回はものすごく晴れていて前回よりつよかったです。
反応は毎回バリバリしますが、だからといって劇的にうすくなることもありません。
パーフェクタにしたからって、特に何も変わりません。

息子は5歳になり色々むずかしくなりつつありますが、病院に強い抵抗感などはなく、比較的やりやすいです。
ほおもすごく腫れていますが痛くないとのこと。

どうしてこんなことをするのか、きいてみたいけど、親のバツの悪そうな雰囲気にきいちゃだめなのかな?とおもっているようです。
空気の読める賢い子です。
何を、どのようにつたえるべきか。
私も強くならなくては。

子供には水泳、剣道、サッカーとさせています。
特に精神を鍛える剣道はぜったいやってもらいたい習い事でした。
本人が嫌がるまではつづけていきたいです。

12月17日から次の登園は4日。
それまでにはおちつくといいな。





だいぶ久々の更新になります。
11回目のレーザーに向けて診察をおえた所です。

ここまで色々ありました。
大阪の有名な葛西形成外科に通っていました。
6回目のレーザーでまたひどい火傷をおい、
その後の先生の対応も酷いものでした。
範囲外へのレーザー、
赤みのない場所の火傷など。
心無い対応や、無責任な治療など、
本当に何故この病院で治療を続けていこうとしたのか悔やまれることばかり。

最終的にはこちら側ではなく、むこうから治療をやめてもらおうと思いますと言われたり。
それはこっちのセリフです。
火傷後の治療に責任をもたなかったり。
その後の話し合いに頑なに息子の同席を拒んだり。
(瘢痕を指摘しながらの話だと不利になるということだと思います)
ここでは書けないくらいの理不尽な対応の数々で。
有名な医者がいい医者ではないことを痛感しました。

精神的に落ち込み、治療をストップしていました。
その後母子センターで治療を受け、
今はまた別の病院で治療をうけてます。
ものすごくものすごくいい先生に出会い、
8.9.10回の治療はその先生にお願いしました。

本当に信頼できる先生にであえて、
安心して治療をうけています。

息子は入園し、もう4歳になります。
現在の状態は、確かに赤い時もあるけれど、初対面で指摘されたり振り返ったりされる事がなくなりました。
iPhoneのカメラぐらいだとわからない程度にもなりました。
もちろん今日は赤いな!と思う事もありますが、
親があざのことを忘れる瞬間が多いです。

今の先生は息子のあざを消すというより、
うまく付き合っていくことを第一に考えてくれます。
ある程度の治療はおえているので、
入園もしたことだし、年に最大でも二回くらいの治療にするほうがいいともいってくれてます。

優しく、写真も沢山とってくれて、
血管のことも沢山おしえてくれます。
安心できます。
息子の場合は、ある程度血管が大きくなって反応を待つ方がいい、
どうせ大きくなったらまたでてくる。
レーザーは一番ベストな状態を保つ方法だと知る事。
そのようなことを言ってました。
完全に消す事は難しい。
だから息子さんの心の状態と治療のいいバランスを見つけてくださいと。
私ももう治療を焦っていません。
ある程度薄くなったのもありますが、息子は楽しく園に通っているし、
そんな事より毎日楽しく過ごす事が一番です。
前回は2015.4にうけました。
そして2016.1に11回目をうける予定です。次はパーフェクタです。
保険の範囲で打ってもらえますが、格段に差があるというわけではないらしいです。
ただ試してみる価値はあるかもしれません。
園の行事にさしつかえない程度にがんばっていきます。
火傷跡はのこっています。
4回目に葛西で当てた◎のが一番のこってますね。
悔しいです。
6回目の火傷は眉間に少し残っています。
どちらも色でなく、瘢痕ですが、
非常に心残りです。

今の先生にであえて、安心して治療をうけられてうれしいです。
ある程度赤くなるまで待って打つ。
そのほうが効果はあるそうです。
またブログを更新していきたいです。
いつか写真とかものせたいなとおもっています。


目のはれがやっと少しましになってきた。ましといっても半分ぐらいしか目がまだあいていない。

昨日お昼ねからおきてきた息子の目がまた開かなくなるほど腫れていたため、

病院へ電話をした。

普通の病院だと電話越しに直接先生と話したりはできないんだけれど、

うちの病院は先生とじかに電話で話すことができる。普通は受診しないと・・って感じなんだろうけれど

それだけは結構ありがたく思う。

そこで目のことを話して、少しでも光が入ればOK。今回は前回よりだいぶしっかり打ってるから腫れがひくのが遅いのもあたりまえ、的なことを言われた。

そして気になってた関係ない場所の処置について。

これもちょっとはみでた。。ぐらいならいいんだけれど

関係ない下頬をガッツリされてて、どうしても納得がいかない。

きいてみたら「なんかちょっと怪しいとおもって。でも打っても別に問題ないから」とのこと。

なんかちょっと??

なにそれありえないんだけど。

いままで6回も治療してきてそんなことあるぅ?ほんともう情けなくてしんどすぎる。

次は私はどんなにけむたがられようと写真を持参して、ここからここまでお願いします、と言うことにする。

範囲が広くなればそのぶんお世話も大変になるし。こめかみの部分や目の下などあてなくてもいいところに

あたってるけれどそれは許容範囲内。でも下頬全部とかまじで意味不明。

絶対許せないよ。



といっても今から時間はまきもどせない。きれいになおるのをまつしかない・・・。

あと、これだけ強く打ってるわけだから、効果はもちろんあるだろう。これでなかったらありえない、ってくらいの打ちかただもん。ネットで検索して出てくる治療跡のどれにも合致しない寸分の隙間もないくらいの当て方されてるわけだから・。。



今回のレーザー6回目の全身麻酔の記録。

実は風邪が長引いていて、前日になっても鼻水が続いていた。
なので前日に病院へ電話したところ、微妙だけれど当日麻酔科の先生に見てもらって決めましょうとのことだった。
息子は痰もからんだ咳をたまにするし、鼻水もあるから正直延期したいなぁと思っていたけれど断るタイミングをのがしてしまった。

この病院は日帰りで処置をする。
前日4時半に母乳をあげたのを最後に息子はお茶もお水も飲まずに出発。
いつも7時半に朝食をたべるのだけれど、テレビをみせてさっさと車にのせて気をそらして出発。
いつも食い意地がはっているのでどうなることかと思ったけれど、特にぐずることもなく車でご機嫌。
途中ちょっとぐずったけれど、私の胸に手を入れてぐったりとしなだれかかるのみ。
ご飯食べてないから力が出ないよ~、みたいな感じだった。
思ったより楽だった。

9時15分に病院について、30分から麻酔科の先生の診察。
事前に夫と「微妙だねーーどうしよう」みたいな態度だったら迷わず延期しようねって話をしていた。
正直に症状を申告すると「このくらいなら大丈夫です。胸の音も大丈夫ですし」
と言われて焦った。
いいんですか?大丈夫なんですか?と念を押すと、かぜといっても程度ってものがありますから。これくらいならいけます。とのことで
処置をしてもらうことに。

その後息子を処置室にあずけるとしばらく泣いていたけれどすぐに泣き声が聞こえなくなり。
15分ほどで先生が処置室へ入っていき、結構長いあいだレーザーをあてていた。夫が数えたショット数は200以上。
その間「まだ?あてすぎじゃない?大丈夫・・・?」と私は気が気でなかった。

この日のこの時間の全身麻酔は私たちだけ。その割りには看護婦さんの量が多いんだよねー不思議。

しばらくすると息子が泣いておきてきた。このとき時間は10時半ぐらいだったように思う。
麻酔をかけてから30分~40分ぐらい。

心配していた安静室は、前私が「せまっ!」と思った授乳室ではなく、ベッドがあり窓がありとても落ち着く場所だった。
よかったー。
この安静室には付き添い一人しか駄目で、私が息子のもとへ行った。
顔にガーゼをはられ、顔にネットをした息子がいた。
ネットなんてされているのは始めてなのでぎょっとした。
今までこんな風にされたことがないというと、「ガーゼとかひっぺがしたりしませんでした?」と看護婦さんに言われた。
なるほど、こういうやり方があったのか。
できれば顔をひっかいてしょうがなかった低月齢の時にこの方法を知りたかったよ・・。


息子はふえええ・・・・と泣いては寝、 泣いては寝、をくりかえした。
暴れた・・・のかもしれない。
結構激しくないた瞬間もあったけれど、今となっては思い出せない。ほとんど寝ていた。
だからおもちゃや絵本をもってきたけれど、それを出して何かすることはなかった。
ずっと私の腕の中で寝たりおきたりを繰り返した。


息子も取り乱して泣いたのかもしれないけれど、それ以上に隣の安静室にやってきた5歳くらいの女の子の取り乱し方がすごくて
そっちの印象がすごすぎて自分の息子のことを覚えていない。

息子が全身麻酔からおきるちょっと前ぐらいに、小柄で髪の長いおとなしいかわいらしい女の子が家族連れで病院へきた。
水曜の午前中は小児全身麻酔なのでそのこもそうなんだろうなーぐらいに思ってた。
その時おとなしくちょこんと座って絵本を読んでいた。

その子が全身麻酔からさめて安静室へやってきたとき、
グエエエエエエエエエ!ぎゃアアアアアアアアアアアアアアア!とどこから声を出してるのかわからないぐらいの
獣、といった人間じゃないような叫び声でずっと暴れていた。
ドスンバタン!と音がして、いだいいいいいいいいい吐きたいいいいいいいいい!と
ものすごい取り乱し方をずっとしていた。
それを見て、自分の息子の泣き方なんかまだまだだと思った。
そして、これから月齢がどんどんあがってくることによって、今よりずっとずっとずっと治療が大変になるんだなって思った。
あんなに小さくてかわいい子がこんな声をあげて暴れ狂うだなんて、・・・なんだか泣けてきた。
体にすごく負担がかかるんだよね、つらいんだね。でもしょうがない。
お母さんのほうはもうなれた感じでなだめていた。私もいずれこんな風になれた感じになるのだろうか。とかいろいろ考えさせられた。
そしてうちの息子も月齢が上がるとこんな風に暴れて大変になるのかな。

そう思うと小さいうちになるべくたくさんこなしてあげるほうが絶対いいと思った。

二時間たって水分テストをして問題なかったので帰宅することに。
この時1時ぐらいだったように思う。

帰宅して2時すぎに息子におかゆをあげた。たくさん食べた。
この日息子がご飯食べたいと言ってはいけないので私たち夫婦もこの時間まで何も口にしていなかったのでやっと三人でご飯が食べられた。

しばらくぐったりしていたけれど、夕方には元気に遊びだして、問題なさそうだった。

今まで外来の時はその日行って、15分ほどレーザーしてそれで会計して終わり、だったのに比べて
今回の全身麻酔はたとえ日帰りとはいえずっとずっと疲れた。
でも一泊とか二泊とかしてる方はこれよりもっと大変なんだろうなって思う。


これでなんとか全身麻酔の流れはわかった。
大変だったけれど息子は怖い思いをしなくてすむだろうし、
レーザーもしっかりあててもらえるだろうし。
よかったのかなと思う。
ただ本当に次は照射の範囲をしっかり先生にお話しないとな。。