ブログ｜ピエールロバン症候群の男の子の日記　《口蓋裂　小顎症　小舌　舌根沈下　咽頭軟化症》 -3ページ目
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ピエールロバン症候群の男の子の日記　《口蓋裂　小顎症　小舌　舌根沈下　咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後２０日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。９カ月でスピーチバルブになりました。