ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

Amebaでブログを始めよう!

そんなにお久しぶりではなく

投稿しようと決意しておりました!!



何故なら、

ハッチ君の発達について

保育園の面談で助言を貰ったから。


この前のブログで

保育園で就学についての面接があります

と書きましたが、

まさにそれで助言を貰いました。


結論から言うと、

『入学時に手厚くしたいのであれば

就学相談を市の教育委員会でやってるので、

そちらに電話してください』

とのこと。


ハッチの特徴は

全体的に発達がゆっくり

不安が強い

依存が強い

自分では選べないこともある。


保育園的には

『お母さんが気になるようでしたら』

と言ってたけど、

ハッチの特徴を改めて指摘されると

『相談したほうが良いから

助言してるはず』と

私は考えました。


指摘されなきゃ

相談しようとも思わなかったけど(笑)


ハッチは仲良しのお友達がいて、

その子達が

ハッチの苦手や不安に

寄り添ってくれてるから

今は困ってないのです。


かと言って、

ハッチがしてもらうだけじゃなく、

記憶力がいいハッチが平仮名を教えたり

本を読んだり。


自転車の乗り方を教えたり。


喧嘩っ早い友達のそばで

ハッチがただニコニコしてるだけで

喧嘩せずに済んだり。


それぞれ、

得意なことで補って

楽しくやってるようなのです。





それで帰って旦那に相談。


旦那『えっ!?ハッチって

支援級に行くほどじゃないよね。

妙に記憶力良いし、

凸凹あるし、

グレーな感じは確かにするけど、

グレーで支援級な感じなのかなー』


でもまぁ、

ハッチが困らないような配慮が

入学時からされるなら、

それはそれで有難いなということになり

電話を決行。


電話をしたら、、、

相談窓口『あからさまな

発達障害や知的障害がないから、

相談先は小学校に直接電話してください。

グレーな子は支援級や通級は使いません』と。


そうなんだ〜。


私もよくわからず電話したけど、

保育園もよくわかってないのかも。


ってことで、

保育園に電話の内容をそのままお伝えして

返事待ち。←今ここ


どうなるかまだわかりませんが、

とりあえず就学までには

ハッチが過ごしやすい環境について

考えていこうと思います。





言語リハは、

舌の力を抜くという宿題が。


ハッチは測音化構音なので、

それに対するリハ。


自分で鏡をみて

『舌がお皿になってる?』

『できてる?』

なんて言いながらやってます(笑)


可愛いの♡





話は変わりますが、

私は旦那の仕事の都合により

正職員(夜勤あり)で働いてまーす。


7月から入職したから、

まだ初心者マーク。


今までは日勤のみのパートだったから、

久しぶりの夜勤ありにドキドキ。


仕事に慣れ、ヨシヨシが小学校に入学したら

勉強も復活させようと考え中。


ハッチが生まれて少し経ったら、

東京ですら

医ケア児の母の現実を目の当たりにして、

保育園に預けるのが

普通の子の何倍も大変で、、、。


仙台に引っ越してきたら、

気切っ子はそもそも預けられないと知り

絶望したなー。遠い目。


仙台では看護師の将来を諦めてたけど、

ハッチの頑張りと御縁で

看護師として復活し、

今は自分がやりたい事ができる病院に

入職までできた。


人生ってわからないものよね。


諦めなければなんとかなった。


好きな仕事ができるのは、

やっぱり幸せ。




ってなわけで、

また進捗状況を近々お伝えしまーす。