「漏斗胸」（ろうときょう）
この病気はまだまだ認知度が低くて、
ここ数年やっと大きな大学病院で専門外来が出来てきました。
胸の胸郭って普通の状態の人は平らなのですが、
漏斗胸の人は胸郭がくぼんだ状態・・・ん・・・
簡単に言えば凹んでるんです。
軽度から、中度、重度まで段階はあります。
中度・重度は、手術しない限り胸の凹みは平らにはなりません。
他の症状としては、肺活量の低下、心臓の奇形、体力が極端にない、
見た目の自信のなさからの心の病、etc...
たくさんの方が表には出せずに苦しんでいます。
裸にならないとわからない病気なので、
洋服を着ていると外からは普通の人と同じです。
この、洋服を着ているとわからない・・・・
というところに、漏斗胸で苦しんでいる人、悩んでいる人の
悲しみや辛さが隠されているのだと思うのです。
私が・・・小学生のころだったかなぁ。。。
水泳の授業で水着になると、
「え？その凹みって？何？？？」
と質問攻めにあい、
「病気なんだよーー！」って言っても、
認知度がなかったためなのか、子供なので遠慮がないからなのか。。。笑
「え？それ！おかしいよーー！」と
何か面白いものをみるからのように、
笑われてしまい、私は小学生の高学年くらいになると、
水泳の授業をどうすればうけなくてすむのか・・・
そんなことばかり真面目に考えていました。
男性の漏斗胸の方は、プールの授業は水泳パンツ一枚なので、
本当に苦しい思いをされた方も多いのではないかと思います。
女性は、普通に胸が成長する人、しない人とわかれるようで
胸は成長しても左右の大きさが激しく大・小、違ったり、
胸の成長ホルモンが全くなくなる人もいたりと様々なようです。
重度の方は特にこの女性の象徴でもあるおっぱいの形に
悩まされます。
私もそうでした。
身体測定で胸囲を図る時も、
「漏斗胸」を知らない保健の先生だと
「これってどうして凹んでるの？・・・
え？普通に図っていいものなのかな？」
って、逆に質問されたり。。笑
一番悲しいというか、強烈に覚えているのは、
「他の先生に聞いてくるねからそのまま待っててね！！」と、
クラスの生徒の最後に測定されるまで、
上半身裸で待っていたことかなぁ。。
その間、クラスメイトからの好奇の視線を感じながら、
下を向いているしか出来なかったです。
（先生は決して意地悪でしているのではないので、先生は何も悪くないですよ。ｗ）
他には、修学旅行のみんなでお風呂に入ること。
辛すぎました。笑
もう、思春期は
毎日毎日自分のこの体が嫌で嫌でたまりませんでした。
薄い洋服を着る時期、
夏なんて来なければいい・・と
本気で思ってました。笑
服を着てればわからない。。。
普通の人に見える。。。
恥ずかしい思いはもうしたくない。。。
だったら、外見だけでもかわいくなればいいんだ。。。
「私、漏斗胸なんかじゃないです」って顔すればいいんだ。。。
思春期の頃、
この「漏斗胸」を隠すことに必死でした。
受け入れられないんです。
堂々と生きなさい！と言われても、
本当にいろんなことが怖いんですよね。
漏斗胸を隠す
↓
嘘をつく
↓
平気なフリをする
↓
疲れる
↓
自己嫌悪
↓
自己否定
↓
もう誰とも関わりたくない
このサイクルを繰り返すんですよ。
私がそうだったから。
私が「漏斗胸」のことを今ブログに書いているのは、
この「漏斗胸」の重症化で慶応義塾大学病院で余命宣告をされ、
あとどれくらい生きれるかわからないけれど、
漏斗胸を知らない皆さんに、
漏斗胸で苦しんでいる人の気持ちを病気を少しでも理解していただければ・・・
という想いと、
認知度が上がれば、
病院が増える、
専門の知識を持っていらっしゃる先生が増える、
治療のレベルがあがる・・・
そして。
今、漏斗胸で苦しんでいる方には、
必ず出口はある。。ということを知ってほしいです。
「私って悲劇のヒロインでしょ？」って言いたいわけではありません。笑
もちろん漏斗胸でも、堂々と強く生きてる方ももちろんいらっっしゃいます。
本当にすごいなぁと思います。
でも、まだまだ、苦しみ続けている方がいるのも事実です。
笑いたくても、笑えない時期が長く続くのです。
ただ、私は、経験者として実際に患者として、
残された命をかけて「漏斗胸」と向き合って生きたいと思うのです。
どうか。
どうか。
みなさんひとりぼっちにならないでください。
これからも、漏斗胸についても、書いて生きたいと思います。(*^。^*)