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DAY2239 世界CML DAY
今日は世界CMLデー
素敵な同期や最先端を行ってる
佐賀大学の木村先生とお話が出来て
素晴らしい時間を過ごせました
素敵な白血病同期な皆さんや
このブログで素敵な人達と会えて嬉しかった！！！
おばあちゃんっ子〜！！！
みんな変わらずな感じで、
でも最初俺の事スルーしてて寂しかった…（笑）
yuさんが元気そうなのが1番嬉しかった！！
木村先生はモーニングやりながら、
演歌やる感じ
樋口くんはノーフューチャー歌う（笑）
情熱は強い人
楽しかった〜
シシィさん、ありがとう！
◾️以下木村先生の授業メモ
DMRを目指す
（Deep MR分子遺伝的に深い奏功）
薬月4日忘れたら、ほぼ効かなくなる
90%以上飲めば効く
3ヶ月処方がダメな自治体がある
グリベックのジェネリックが出来た
が、価格が先発品の50%でしか無いため、
普及してない
スプリセルのジェネリックも出た
価格は先発品の16%まで下がった
変異100種類位見つかっている
t315へは第二世代効かない
アイクルシグは効くが初発には使えない
副作用は、腎臓から血管が固くなったりする
◾️グリベック
顔が腫れる、筋痙攣、筋肉痛、こむらがえり
血管が痛む、血栓
◾️タシグナ
空腹時血糖上昇
◾️スプリセル
胸水3人に1人、肝障害
→100mg使うと大概胸水
→20mgで十分では？70歳以上で治験
◾️ボスチニブ
下痢 ただし半年乗り切れば
◾️アイクルシグ
血管が痛む、血栓
第二世代がグリベックより早く寛解
22%と44%の差
【断薬】
幹細胞には薬効かない
骨の隅っこに隠れている
時々出てきて、子分をたまーにつくる
◾️治験
2007年マホーン博士
4割断薬、8年
残りも陰性 基本100%デメリット無し
スプリセルは強力なので
1年のis0.0032で治験
成功率44%（2時使用）
最初からスプリセルの人
成功率55%
3年4ヶ月飲んだ人のデータ
タシグナもほぼ同じ
ボシュリフのデータは無いが恐らく同等
本人のリンパ球の型が違う
敵とみなせるかどうか？では？
断薬後もずっと検査は必要
→3年後からは半年に1回検査
→5年後からは年1は検査
ほぼ施設の基準は日本はオッケー
最初の治療が効いていた人が、
断薬成功率高い
2次だと成功率が落ちる
日本のガイドラインは、厳しい
2018年臨床試験
タイミングだけの
★治験はもうやっていない
j-ski（ジェイ スキー）に主治医が登録すれば、臨床試験の代わりにとして、中止を可能とする
日本血液学会が、作った枠組み
（木村先生が副委員長）
◾️断薬チャレンジ
2回目も（強烈な薬で治療して）
37.5%成功率 10人だけど
3回目で成功した人も1人いる
★たまにmr4.5は断薬やめたほうが良い
【新薬】
セムブリックス
アシミニブ
全く異なる作用機序
（第二世代はマイナーチェンジ）
併用すればかなり効くのでは？
ボシュリフの約2倍効く
25.5対13.2
副作用も少ない 他のタンパク質を攻撃しない
新薬は2週間に一回しか出せない
毎月処方で高くなる
→来年6月まで
→前の２つがダメだった時しかダメ
【妊娠】
男性は対策不要
→妊娠しづらいかも
女性は25%はリスクあり
→断薬後はほぼ問題無し
【コロナ】
コロナは一般の人と同等
ワクチンの効果も同等
【質疑】
mr4とmr3は明らかに違う
検査データは、2倍位までは
誤差の範疇と捉えて良いかも★
検出せずが続いてると成功しやすい
→データは出てない
断薬のデメリットは中止症候群
肩が痛い、手が強張る
３から４人に1人
リウマチみたいだけど、
リウマチの検査では出ない
重症化はしない
半年で無くなり、1年でほぼ無くなる
副作用の倦怠感が無くなるのでメリットの方が大きい
DAY2194 受診 MR4.5再び
本日受診
特に問題無し
と言われたけど、主治医はちゃんと検査結果をみてくれているのだろうか？？？
心電図も撮ったけど、結果について一切触れず
★血色素量、ヘマトクリット値、骨髄球、リンパ球数
がNEW（久々）フェース
まぁ別に大幅にって感じではないから、良いのだろうけど
先生はこの結果をみているのだろうか？そこが疑問
失礼だけど
コロナの話はしたけどね
前回のIS検査の結果は・・・
2022/05/09 0.0030％ MR4.5
BCR-ABL実測値 4.90
ABL実測値 179983
うん
前々回の0.0021％がMAXよりは↑だけど
まぁ下がって良かった♪
てか、3か月前の検査だから、
今日の検査でまた上がってるかもしれないしね
細かい数値は誤差の範囲ということで、
1か月後に聞くのもやめた
そのレベルでどうこうならないと思うし、
そこで感情動く方がむしろ良くないと思った
数値の結果で、断薬とかに進めたら良し
そうこうしている間にもっと良い手法が出て来るかも
（こないだテレビでやってたCAR-T療法とか）
【IS検査】
2017/02/08 0.1411%
2017/05/15 0.0451%
2017/08/14 0.0527%
2017/11/13 0.0484%
2018/02/19 0.0197%
2018/05/21 0.0278%
-------------------------変薬7月
2018/08/06 0.0211%
2018/11/05 0.0378%
2019/02/04 0.0155%
2019/05/13 0.0195%
2019/08/05 0.0073%
-------------------------減薬11月
2019/11/11 0.0057%
2020/02/03 0.0163%
2020/05/11 0.0125%
2020/08/17 0.0098%
2020/11/09 0.0073%
2021/02/08 0.0077％
2021/05/10 0.0047％
2021/08/02 0.0057％
2021/11/01 0.0021％ MR4.5達成
2022/02/07 0.0050％
2022/05/09 0.0030％ MR4.5
【いつものHigh＆Low】 （）は基準値
白血球：5.6 （3.1-9.5）
赤血球数：417 （435-555）Low★
血色素量：13.1 （13.5-16.9）Low
ヘマトクリット値：38.6（40.7-50.1）Low★
血小板数：23.7 (15.1-34.9)
骨髄球:0.5 (0) High★
総蛋白：7.2 (6.6-8.1)
リンパ球数:1400 （1500-4000）Low★
アルブミン：4.2（4.1-5.1)
尿素窒素:14.1 （8-20)
クレアチニン：0.92 (0.65-1.07)
LDLコレステロール:145 (70-139)
肝機能AST： 31（13-30）HIGH
肝機能ALT： 33（10-42）
肝機能γ-GT：99 (13-64) HIGH
LDH：184 (124-222)
CRP： (0.3以下)
DAY2187 五島トリップ DAY2
五島トリップDAY2
朝から貸切のビーチを堪能
天気イマイチながらも
透明度抜群の水に満足っ
海外とか行く必要ないね
風が強くて（沖合は16m）
上がる頃にはビーチはクローズ
お昼は、麺sはまさき
ここでも五島うどん地獄炊き
出汁が旨いっ
午後はトトロ岩を見に矢堅目へ
本当トトロに見えるよ
こちらでお土産を買って
そのまま送っちゃって
塩ソフトを堪能♪
美味いっ
教会を見てから
上五島の刺身と寿司
それからキャンプファイヤー
火を囲んで出し物大会や花火
五島灘でフィニッシュ