なんでもアリやでｗ

なんでもアリやでｗ

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

20Jun
- 今日24歳
  今日息子24歳なった。テーブルに感謝の気持ちを書いた1万円入り封筒置いた。そのままごみ箱に捨てられた。私ガマンできず泣いてしまった。シクシクうるさいでていって！と…家を出て外を歩いた。なんか全部バカらしい。息子は高次脳だからなのか性格か恨んでるのか。帰ったら封筒はごみ箱中1万円なくなってた。脳腫瘍なった時に「お前のせいで。お前がこんなふうに産んだ」って言われたな。なんの為に誰の為にここにいてるのか
09Apr
- 術後3年むかえることができました！
  お久しぶりです。23歳の息子は脳腫瘍開頭手術後 3年をむかえることができました！だからといって、健常者のように生活はおくってません。だけど今まで関わってくれた人達に感謝。今を支えてくれてる人達に感謝です。尿崩症を下垂体機能低下症はクスリと飲水で正常保ってます。高次脳機能障害が厄介です。「ここに置いたものがない」「そんなこと言ってない聞いてない」「あいつは自分のことをバカにしてる」などなど私とぶつかってばかり😮‍💨相談員にグループホームを探してほしいと息子が依頼しました。グループホームって言っても施設みたいなところではなく、サテライト型です。簡単に言うとマンション借り上げて、一人暮らしをさせてもらえます。クスリの管理食事面をスタッフが定期的に訪問して確認してくれる感じです。ですが、今の相談員は私と合わない。息子を自立させたいなら私に口を出すな相談員が高次脳機能障害の息子とやり取りして全部手配する主治医からのグループホーム利用するときの注意点を伝えると、それは母親のエゴでしょ。とか言われた。は？あほちゃうか何が自立やねん今までまわりに支えられてここまできたんや少しずつ自分でできることを増やすのが自立ちゃうんか何もかも断ち切って命にかかるミスがおきたらどうすんねんと私は思ったよでも、この子が楽しく生活を送ることができるならどんな相談員でも頼るしかないと思ったから。私は1回かみついたけど黙ることにした。グループホーム体験まで後何日かって時に、相談員が電話で息子に「訪問看護も変えますから。自立するのに今の訪問看護は過保護すぎます」って言ったらしい。息子は頭の整理が追いつかないので一度電話を切っていいですかと切った。息子は訪問看護と私に「相談員口がうますぎて高次脳機能障害のオレを言いくるめてくる。もう話したくない。こわい」と言い出した。最悪や私と息子は福祉課に行って、相談員を外してもらった。相談員から私に電話あって、「本当に私を担当から外すんですね？明日から一切相談受けませんから」と言われた。そうですか〜って言い返して切ったわ
17Sep
- ショートステイ
  9月15日16日と息子ははじめてショートステイを利用した。利用は半年前から手続き終わってたのに、行く気になれなかった。今回は最近私と息子はよくぶつかる😮‍💨やっぱり、高次脳機能障害があると言った言わない。聞いてない。ここに置いてたものがない！お前が動かした！それしかない！などなど息子は自分から相談員にショートステイをお願いしたみたい。飲水の管理、くすりの管理は事前に打ち合わせ済み。16日昼ごろには帰ってくるはずやのに帰ってこない😰ショートステイのあと高校の時の友達と会ってたみたい。この女の子はすごい優しくて脳腫瘍なっても、障害が残ってても、定期的に息子に会いにきてくれる。私が息子のここに気をつけてほしいと伝えると、『まかせて❗』と言ってくれる。脳腫瘍して離れていった人も多いのに、この子はそんなことなかった。ありがたいよ
06Aug
- 息子コロナ
  息子がコロナになりました。下垂体低下症でたくさんの後遺症がある中のコロナ。まず、扁桃腺が腫れて1日4000飲水できない😰カロナール飲んだとき少しの間しか熱が下がらない😰尿崩症なのにおしっこが出なくなった😰おしっこが出ないのは脱水してるとおもったので、病院に連絡❗すぐ来てください🚗と言われた。血液検査結果、副腎室ホルモンが出てないのですぐにホルモン補充（コートリル）しないといけない❗脱水ではなくおしっこがてなくなってむくみすぎですって言われた。そのまま入院病院🏥昨日退院してきたけど、私とは違う。何かあっても当たり前とかそーゆーもんやと思ってはいけない。必ず病院に確認しないと何がおきるかわからない。
14Apr
- 自己注射はじまりました
  脳腫瘍（悪性）を頭開手術してから、下垂体低下でホルモンが出てない。抗がん剤、放射線を受けて1年経過したので、自己ホルモン注射がはまった。今回は成長ホルモン💪脳腫瘍がわかったてから30キロ体重増加した💦成長ホルモンが影響している。代謝が人の1/10らしいこれで体重コントロールできたらいいなこの先、男性ホルモンの補充も考えないといけない。本当なら医療費すごい金額なはず。難病指定医療証のおかげで負担上限額超えることはない。ありがたい
12Mar
- 障害基礎年金
  息子は22歳で障害基礎年金をもらうことになった。週3回就労支援から事業所に行ってる。本人は後遺症ある程度受け入れてる。何でこんなことになったのか、謝っても足りない。
08Jul
- 高次脳機能障害　講演会
  息子と講演会に参加した。担当してくれたリハビリ病院のソーシャルワーカーや週3回きてくれてる訪問看護も参加してた。当事者たち支援者たちが集まって勉強になる話をたくさん聞かせてもらった。高次脳機能障害は世間に認知されていない。本人に自覚がない。むずかしかしいな。
07Jul
- 七夕にお願いしたい事
  子どもたちが心から笑えて幸せになりますように
09Jun
- 高次脳機能障害
  2023年4月25日脳腫瘍手術して１年たった。高次脳機能障害リハビリ頑張った結果、重度記憶障害から中等度記憶障害と結果出た。頑張ってたから、もっと頑張れって言えない…今月で２２歳になる
20May
- 高次脳機能障害
  高次脳機能障害って言葉知ってますか？息子（21歳）は昨年脳腫瘍の摘出手術を受けました。後遺症から高次脳機能障害です。症状は人それぞれ違うと思います。私からみたら、痴呆性に似たような感じです。高次脳機能障害専門のリハビリに通ってます。治るということはないそうです。自分で不得意な部分を理解して、自工夫や回避する方法を見つけて社会に出たときに困らないよう心がけると言われました。前向きに理解して進んでくれたらいいのですがなかなか難しいですね高次脳機能障害で頑張ってる方のブログを見て力をもらってます
13May
- 母の日
  息子からプレゼントもらった開頭手術で脳腫瘍摘出、抗がん剤、放射線、つらい治療耐えて退院しても後遺症色々あって訪問看護きてもらいながら毎日４リットルの飲水とクスリがある。高次脳機能障害で聞いた聞いてないとか、置いた無くなった、お金使った使ってないで私とぶつかることしょっちゅう。私は２回家出した。母子家庭やから息子本人もぶつけるところがない。それでもケーキ🍰予約してくれてた。
08Mar
- 退院3か月後のMRI
  息子は高次脳機能障害のリハビリ続けてます。訪問看護に入ってもらい、くすりの管理水分管理してもらってます。前回の内分泌科の検診で4リットルの飲水でも脱水（ナトリウム156）だったので、1日5リットルの飲水に増やして頑張ってましたが今回ナトリウム155でした。本人はすごくがっかりそこで先生はミニリンメルトを増やすと言いました。それでしばらく様子を見ましょう。口渇もなく尿意もない本人は5リットルはさすがにキツイミニリンメルト増やして正常値に入ったらいいなぁその後、退院後3ヶ月ぶりの血液腫瘍科にMRI結果聞きに行きました。大きな腫瘍の再発は認められない。だけど、残存が1〜2ミリで残ってる。大きくなってないから脳外科の先生と話ししてみますと言われた。もし、処置をするとしてもガンマナイフの可能性が高い、開頭手術ではないですと説明がありました。なんだか心から喜べる結果は出ませんでしたが、前より悪くなってないことを喜ばないといけない。
22Feb
- 血液検査結果
  きのうは息子の受診の日。前回の受診　ナトリウム、肝臓、腎臓　下がっていた数値が上がりだしていた。ナトリウムが上がると脱水しているということ。毎日飲水4リットルでは足りない…外出時の運動量で水分が出ているかも。外出時は必ず水を持って歩き飲むこと。外出時の飲水は4リットルに含まない『まだ飲まなあかんねや』と小さな声で言った
08Feb
- 仕事復帰
  昨日は息子の診察の日。脱水数値のナトリウムがやっと正常値に入った。主治医から『次の診察は１ヶ月後にしてみる？』と言われた息子は即答『さすがに１ヶ月後は怖いので２週間後にしてください』毎週の診察が急に１か月後。隣で聞いてる私も１ヶ月あくと怖い。少しずつ仕事復帰もしていいと言われた。息子は今日待っててくれてる職場に顔出しに行くらしい。地下鉄で２駅。帰ってこれるのかな
09Jan
- ご祈祷
  奈良県桜井の大神神社に息子の脳腫瘍　病気治癒ご祈祷をお願いした。ばぁばと息子のいい写真🥰
24Dec
- 息子とふたりのクリスマス
  息子は退院して水とクスリと尿の管理は自分でしてる。私が今日は仕事だったのでトマト煮込みを作って待っててくれた生野菜や生クリーム許可がおりてないから緑のないクリスマス🎄
15Dec
- 退院します
  息子は18日日曜日退院決まった。4ヶ月入院でした。内分泌ホルモン全滅。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)成長ホルモン(GH)甲状腺刺激ホルモン(TSH)乳汁分泌ホルモン(prolactin: PRL）性腺刺激ホルモン(LH, FSH)抗利尿ホルモン(ADH)性腺刺激ホルモンは男性ホルモン。精子が作られてない。ホルモン補充するけどどれくらい回復するか分からい満腹中枢、体温調節、口渇、尿意❌水分1日3リットル、クスリ、体重制限、尿量、高次脳機能障害は徹底してみてくださいと言われた。本人一番辛いはず。徹底してフォローする入院してすぐのとき息子に『こうなったのは全部お前のせいや』って言われたその言葉が頭にずっと残ってる
02Dec
- MRI
  息子のMRI異常なかった😭本人は退院したらバイトすると言ってる。1日３リットル水分取れるか　クスリ管理ができるのかおかんは、応援したい気持ちと不安と…成人してるから認めてあげないと怒るだろう。
29Nov
- また髪の毛抜けた
  息子は抗がん剤4クール終わったら髪の毛だけ抜けた。抗がん剤終わる頃『髪の毛生えてきた❗』と見せてくれただけど放射線終わったらまた抜けた…次は眉毛もまつ毛も鼻毛も抜けた。本人は戦う気がすごい『退院したら　じじもばばもみんなで家でお好み焼きせん❓みんなで食べたいねん』と言ってる私は『大量キャベツ切るのはアンタの担当な』『ムリムリ　手が疲れる』退院にむけて話できるようになった。二泊三日の検査入院で入ったはずが、もう5ヶ月入院になる。一回も帰りたいと言わず、すごい根性。今日11月29日はMRIする。絶対再発なんかしてない。再発なんかさせない。12月2日は小児血液腫瘍科の主治医に呼ばれてる。どんな話になるかな。
17Nov
- ホルモン分泌検査
  息子は抗がん剤4クール終了し今造血回復のために輸血してる。放射線もあと3回で終わり。きのう内分泌主治医に呼ばれた。退院してからもう一度入院してホルモン分泌検査しようた思ってましたけど、この入院で造血回復したら検査することにしました。退院予定はクリスマスごろになります。それまでに訪問看護と急変したときのためにかかりつけ医を手配してください。脳腫瘍があった下垂体には5つのホルモンが分泌されてます。尿崩症と甲状腺低下があるので2つはホルモン出てません。私の経験上　何かしらホルモン出てなければ全て出てないか、低下してます。命に関わるホルモンは3つ。それは補充してます。しかし残り2つは命に関わらないので自己判断で補充決めてもらいます。私が考えてほしいのは性腺ホルモンです。男性ホルモンが出ないと髭もすね毛も精子も作られません。命に関わらないので保険適応外です。親子でしっかり考えておいてください。と言われた

前ページ
次ページ