術後3年むかえることができました!
お久しぶりです。23歳の息子は脳腫瘍開頭手術後 3年をむかえることができました!だからといって、健常者のように生活はおくってません。だけど今まで関わってくれた人達に感謝。今を支えてくれてる人達に感謝です。尿崩症を下垂体機能低下症はクスリと飲水で正常保ってます。高次脳機能障害が厄介です。「ここに置いたものがない」「そんなこと言ってない 聞いてない」「あいつは自分のことをバカにしてる」などなど私とぶつかってばかり😮💨相談員にグループホームを探してほしいと息子が依頼しました。グループホームって言っても施設みたいなところではなく、サテライト型です。簡単に言うとマンション借り上げて、一人暮らしをさせてもらえます。クスリの管理食事面をスタッフが定期的に訪問して確認してくれる感じです。ですが、今の相談員は私と合わない。息子を自立させたいなら私に口を出すな相談員が高次脳機能障害の息子とやり取りして全部手配する主治医からのグループホーム利用するときの注意点を伝えると、それは母親のエゴでしょ。とか言われた。は?あほちゃうか 何が自立やねん今までまわりに支えられてここまできたんや少しずつ自分でできることを増やすのが自立ちゃうんか何もかも断ち切って命にかかるミスがおきたらどうすんねんと私は思ったよでも、この子が楽しく生活を送ることができるならどんな相談員でも頼るしかないと思ったから。私は1回かみついたけど 黙ることにした。グループホーム体験まで後何日かって時に、相談員が電話で息子に「訪問看護も変えますから。自立するのに今の訪問看護は過保護すぎます」って言ったらしい。息子は頭の整理が追いつかないので一度電話を切っていいですかと切った。息子は訪問看護と私に「相談員口がうますぎて高次脳機能障害のオレを言いくるめてくる。もう話したくない。こわい」と言い出した。最悪や私と息子は福祉課に行って、相談員を外してもらった。相談員から私に電話あって、「本当に私を担当から外すんですね?明日から一切相談受けませんから」と言われた。そうですか〜って言い返して切ったわ