AMLの闘病を記録してみた

AMLの闘病を記録してみた

2016年2月 急性骨髄性白血病 発症 ~ 化学療法
2016年8月 造血幹細胞移植
2016年10月 退院 ~ 2018年10月 自宅療養
2018年11月~ 復職

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先日、移植から6年経過しました。

毎年恒例のケーキでお祝い。ウインク

 

しかし、この1年は2月の肺炎による入院で、どうなることかと思いました。

なんとか、退院より数ヶ月で肺機能も悪いなりに戻りつつあり、在宅酸素療法は終了しました。

この肺炎により、いろいろ薬が変更及び増えました。

・プレドニン10mg

・イムブルビカ

・その他

特にイムブルビカを追加したが、かなり薬価高い。こんなに高い飲み薬は初めてです。

現状は入院前の状態におおよそ戻ったので、本当に良かったです。

 

次の1年の目標は入院せずに、通院期間を延ばしたい。

まわりでもコロナ陽性が見受けられるので、十分注意していきます。

 

2022年、初の投稿です。

 

2月上旬、入院していました。

コロナ、インフルエンザではなかったのですが、感染症の肺炎でした。

CRPが40超えて、即入院です。

最初は熱だけだったのですが、入院直前に呼吸がしんどくなった。

とりあえず、抗生剤の点滴が効いてくれて、2週間ちょっとで退院できました。

しかし、2週間寝たきりで、筋力・体力が激減し、肺機能もさらに低下しました。

さらに肺機能への慢性GVHDが活性化しないように、免疫抑制剤・ステロイドを増量し、様子見です。

 

現在、自宅療養中です。

肺機能低下に伴い、在宅酸素療法を導入することになりました。

とは言っても、家の中では全く酸素は使っていません。ゆっくり動けば生活できそうです。

お守りとして、酸素持っておきます。

 

 

肺炎の原因菌が不明であり、体調管理が甘く油断していたのかなぁと思っています。やってしまったと後悔。

食事、運動など体調管理を見直す機会となりました。

 

これ以上、肺の低下は避けなければなりません。

まだまだ、コロナが非常に怖いですね。

十分注意していきましょう。

 

先日にやっとワクチン2回目の接種完了しました。

まずは一安心でしょうか。

1回目は少しだるくなるくらいで、発熱ほぼなし。

2回目はさらに全く体調に異変なく、発熱なく、腕が少し痛いのみでした。

副反応にかなり身構えていましたが、何ごともなく良かったです。

 

 

さらに先月は病院通いが多かったです。

2ヶ月に1回の通院は5年目のLTFUでした。

久しぶりのCT検査も変化なく。器質化肺炎のまま、良くも悪くも変わらず。

その他の血液検査はおおよそ異常なし。

 

定期的な眼科検診は白内障は進行しておらず、そのまま様子見です。

 

人間ドックも受け、大きな異常なし。

安心して5年目をスタートしました。