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☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

日曜日よりまた入院しております・・・。



6/18(日)

朝から鼻水出しており嫌な感じでした。


16:49
ボーッとして一点見つめる。

声かけても反応なし

右に眼球偏位


16:53 強直

ダイアップ入れる。


救急車要請


16:59

一度止まるが再び強直


救急搬送(主人が付き添う)


17:35頃 ミダゾラム点鼻

頓挫


45分の重積でした。


長かった・・・。


そして熱は39℃。


何かの感染症?


熱もあるので入院となりました。


入院準備して主人と付き添い交代。


今日は父の日なのに・・・。



主人の誕生日、父の日と、主人のイベントにことごとく入院という・・・。



付き添い変わると今回は救急隊員の対応も救外の先生の対応もバッチリだったと言ってました。

今回の退院さん末っ子くんの事覚えてて、

『ほーんとちっちゃい赤ちゃんの時に搬送した事在るよね〰。
苗字が一緒でよく覚えてるわ。』

って言ってました。


年度代わりで見えなくなったので移動だったのかもしれません。


もうベテランの方で、車内での処置の指示も的確、マイクで他の車への誘導指示も的確。


『小さい子どもさんを搬送しています。ご協力下さい。』


このセリフ数年前に聞いたな・・・って思いました。


こういう隊員さんがいてくれると本当に助かります。


車内での家族へのフォローも忘れないし。




救急隊員からの連絡で病院の方も末っ子くんと分かったので、ミダブレッサ準備してくれてたようで、着いて直ぐに点鼻してくれたそうです。


ありがたや。


末っ子君のこともよく知ってる先生で、根っからの子供好きなんだなといつも思う先生。


主人から聞いたのですが、
発作止まってからヨダレでベタベタの末っ子君の髪をその先生が温タオルで拭いてくれたそう。


先生自ら。


ベットが空くまでずーっと末っ子くんに話しかけながら、一緒に待っていてくれたそう。


なんて優しいんだお願い


主治医でもなく、入院の時も担当になったことはないんですが・・・。


入院時はチームで回診に来るので、その時によく末っ子くんにちょっかい出してて子ども好きなんだとよく分かるニコニコ


末っ子くんの事よく覚えててくれて、以前外来受診後に発作になり、救外に駆け込んだときになかなかルートとれなくて、呼ばれたのがこの先生。

入院事態が久々でカルテを見た先生


『ドラベ?
末っ子くん!?
めっちゃ大きくなったなー。分からなかった!

と言ってました。


その時もささっとルート取ってくれてたけど、担当では無かったんだよね。


でも回診には来てくれた。




さて、末っ子くんはというと、ずーっと寝てるので鼻注で内服薬を入れてもらい、熱も37.7℃くらいで上がることなく過ごしました。


翌日も熱は37.4℃、ただ前日夜から咳が酷い。


そして熱のわりに元気なくずーっとゴロゴロ。


退院出来るかと思いましたが様子み。


日中もゴロゴロ、そしてよく寝る。


昼過ぎから心拍が上がってきたなと思ったら38.8℃に。


時々ミオクロニーみたいなぴくつきありドキッとするアセアセ


病院だから安心だけど。


退院しなくて良かったよ。





そして発作なく一晩中すぎ、昨日は36.9℃。


朝から座って遊んでました。


ベット柵に捕まり立ちし、看護師さんに抱きつくといういつもの元気な末っ子くんに戻ってきました。


まだまだフラフラで笑顔も少ないですがだいぶ復活です。


一晩無事に過ごしたので今日退院です。


今日は大雨だから気圧の変化にやられてる気がします。


点鼻だけだったわりにボーッとしてる時間が多い。


早く元気な末っ子くんに戻ってくれー!


それにしても最近よく熱を出す。


その度に重積で困ります。


臭化カリウム・・・ダメなのか?


ディアコミット切ったから?


悩みます・・・