いつ退院できるやら | ☆ 雨のち晴れ ☆

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H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

木曜日の夜に熱発したもの、ダイアップとクーリングで発作もなく無事に一晩越せました。


明け方、モニターの心拍数が70を切り何度もアラーム。


なんだろうと思ってたら体温35.0℃汗


冷やしすぎで低体温気味にえ゛!


急いで暖めてもらい、36℃まで上がり、心拍数も落ち着きました。


末っ子君の発作は必ず呼吸抑制、しかもかなり下がるので看護師さん達に恐れられてるらしい。


ドラベっこ数人いるのにまだまだ慣れない地元病院。


熱があると発作に繋がるので看護師さんたちもとにかく下げなきゃと、徹底的にクーリング。


気を付けないとですね。



さて、その後熱は出ることなく順調ですが、相変わらず寝てばかり。


昨日はここ数日のなかでは目を開けることが増えた気がしてて、夜も6割くらい食べたので、週明けには退院かなと思ったら・・・。


今日は朝から全く起きず、抱っこして座らせたらひと泣きしてまた寝に入る。


ご飯食べれないので薬も鼻注で。


その後、再び朝食試みるも5口食べ、またもや寝るzzz


午前中はそのまま眠り、13時に無理やり起こして昼食。


6割食べました。


そしてまた寝てますガーン


どんだけ寝るんだはてなマーク


今回、重積の時にダイアップ→ノーベルバール→セルシン→ドルミカムと、いつもよりダイアップの分だけ余分に入ってるからこれだけ引きずってるんじゃないか?と言うことです。


私的にはあの時、部分発作だったけどノーベルバールいらなかったんじゃと思ってます。


ノーベルバールは速効性ないし・・・。


すぐにドルミカム入れてくれたら40分もの重積にならずに、すぐに止まったんじゃないかなと。


難しいですね。




お兄ちゃん達は昨日、実家につれていってもらいました。


元気な男の子二人、春休みを病院で過ごすのは無理汗


旦那さんも4月入ったら忙しくなるので。


お兄ちゃん達は実家で楽しく過ごしてるみたいです。


いつ退院出来るかなぁ・・・。





そういえば今日はDFKですね。


行きたかったなぁ・・・。


来年こそはビックリ