群発で入院 | ☆ 雨のち晴れ ☆

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H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

今朝4:00寝ていたところに叫び声から発作。


①強直発作 2分。


熱は37.4℃。


チアノーゼ出てたので酸素あてて様子見。


②4:30 複雑部分発作(右側眼球偏位) 2分


③4:40 右側間代発作 1分


体温38.4℃。


5:15ダイアップ挿入


④5:35 部分発作  5分

    右側に眼球引っ張られるが
    声をだし意識はある様子。


    心拍数が150台なので発作の様。


体温37.7℃



⑤7:45 右側間代発作

    25分


5回目の発作が5分でも止まらなかったので、これは長引くと思い救急車要請。


途中、救急車内で止まりました。


体温38.3℃。


ルートとって、微量の酸素流して様子みです。


熱があるので入院で様子みることに。


熱のせいなのか、いつもはほとんどないミオクロニーが出てきてます。


いつ発作になるのかとヒヤヒヤしています。


2日前に夜だけ次男くんが熱を出して、昨日も咳をしていたのでもらっちゃったかな・・・。


末っ子君も辛いようで、涙目でボーッとしています。


今回は熱での発作。


良くないことだけど、原因があると自分のなかで納得出きる。


これ以上発作が起きませんように。