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ガブリエルのブログ(リンパ脈菅筋腫症)

LAM リンパ脈管筋腫症 
24時間酸素生活してます。
ラパリムスを服用しています。

はたして私の病気は今どんな感じなのか?
前より動くと酸素が低下する。
だから動いた後は、しばらく酸素上がるまでじっとしてる。
おもいっきり 笑うと苦しくなるので 笑うことも だんだん できなくなるんだろう。
もちろん 泣くことも すぐ苦しいくなるんで と言うか 今まで いっぱい いっぱい泣いてきたから(隠れて)まあ もう泣くのはあきらめがつく。
あと 話することも大きい声が出せない 苦しくなるし ときによって 苦しくて話できない時もたまにある。
痰がからんだような感じで声が出しにくい。
笑う事が好きだったし 人と会話する事が好きだったのになーー この2つを 奪われていくのは辛いかもww

この前頑張りすぎながら台所掃除して 私はひらめき電球音譜ひらめき 遠慮して食器だけ頑張って洗っておしまいにしてましたが、ガス代その周り 布巾でふくようにしました^^
だって 何がこぼれても そのまま だし 汚くそれも ものすごくなるまでほっておくから大変なんだ。
晩御飯だけ作ってもらっているから、せめてそれくらいしなくちゃ と考え変えてやってます。
でも。。。。。洗い物して ガス代拭いたりして 椅子のところ行ったら もう苦しくてwww絶対 低酸素だって体でわかる。
もちろん 話なんてできない が もっぱら話しかけてくるお母さんwww 見た目は普通だからきっとわからないんだと思う 私 意地悪みたいに無視じゃなくて 話できないんですよーーー
動いてる時はそんなになんともないが、動きをやめたとたん 呼吸苦(低酸素状態)が襲ってくるんですよ。

トイレも大変でして いきめないからww でも まだトイレ一人で行けるだけよしとしないと。
部屋から出るときはマスクしてww 
足見るたび思う なんでこんなに棒みたいになって ちゃんと足あるのに 歩けないなんてトホホって でも家の中はなんとか歩いてますよ^^ついつい元気な頃のような勢いで歩いて う う う 苦しい~~~ってやってますが 笑
おまけに 心拍数も上がる悪い時は120から130とか ちょと動くだけで100は軽く超えるww
自由に外出できなくなり 部屋に引きこもりww
でもちょと 嬉し事がありましたよー
メッセージ友かな 笑  いろんな事正直に話できて 私自身 かなり前向きにさせてもらいました。

音譜一緒に生きる音譜闘病中の皆さん この言葉 胸に 前向いて 行きましょう音譜