まずは、採血 6本 尿検査に 次は 骨密度 採血でも待ったが、 ここが一番待たされたw
次は レントゲンに CT これだけで何時間かかるんだーーー

本当は呼吸機能検査もあるはずですが。。。私は無い 嬉しいのかこれは?出来ない?数字的にもうこれ以上さがるところないくらい 悪いからずっーとやってない、まぁ 今やると絶対 低酸素で 撃沈するでしょう

さて外来です。
治験のOOですが、と言うと まず インフルエンザの問診表をわたされ 記入してると 治験コーディネーターさんが来て いろいろ聞かれて 1年たって 盛りだくさんのアンケートわたされ記入しながら 担当医来たので
しばしやめて さてさて 検査の結果から CT 去年のと比パソコンでクルクルしながら 進め 私は自分なりに 見比べるの必死
早いww担当医 去年と比べこれと言って変わりありませんね
画面上では進行してるとは 言えないです。
ただ、確実なのは 呼吸機能検査の数値で前回より少し上がって良くなったと 数値で判断が今は確実で、今上がっていたら シロリムスの効果があったとされるようですww
なので 私はどうか??って感じw ただ データー(多分アメリカかな)閉経された方が進行が緩やかになり
ずっーとそのままの状態でいたと言うのもあるらしいです。
私はホルモン療法してるし まぁ更年期入ってきてもおかしくないので シロリムス?どっちか??わからないww
血液検査は、問題なし^^ ところが 骨密度が下がっていた。
平均より 去年も少し低め今年はそれより 低い 副作用で骨密度低くなる事もあるのでwwこれから 骨密度上がるとは考えにくいしww 薬が出ちゃいました。
今の薬は 1週間に1回1錠 朝 起きて空腹時にコップ1杯のお水で飲んで30分起きていないと駄目なんです。 忘れそう 1週間に1回なら いいかww
あと 副作用の口内炎は みなさん結構続くみたいで 私のように 歯茎に出て 私はケナログ塗って治り出ての繰り返しですが、 歯茎に出来てえぐれていき それで虫歯になったり 口の中口内炎酷く物を食べられない方 寝込むかた いると。。。ガブさん 全然軽いですよww でうがい薬でました。
あと シロリムス 来年 夏目指し 保険適用頑張っているそうです。
治験終了と同時に保険適用にはなってるようですよ。 みなさんが 飲めるように1日も早くなって欲しい。
あと もう1年治験参加するため 同意書にサインしたり アンケート書いたり 何時間病院に いるんだーー
担当医 酸素あんまり動いて80代になるようならと。。だから それが難しい 動いたら80代なるが 動かないと上がってくるし 調整が難しい そうだねー 笑いながら 入院したらできるよー 笑っていましたw
先生が食いついた
先生 体重がOOキロ代に少し増えました^^今まで 聞いたこと無い声で それは 素晴らしい
満面の笑みですよ。 ビックリした^^次の時は心臓に負担きてないか心エコーの検査です。
CT上は以上ないけど 一度も心臓検査してないのでww 今度は2月 雪つもってるなーー
インフルエンザの注射して終り^^
病院に5時間以上いた、朝8時頃に家を出て 帰って来たのが4時半位 さすがに 疲れたww
でも 自分でわかるのは 動いたら確実に酸素低下が去年より大きいような気がするww
私 家でサチュあんまり気にしないように 計らないと言ったら ちょと こまめに 計ろうかと言われちゃた

でも 苦しいさが ちょい 楽というか 酸素下がっても動けるんですよねー
あっ 最後に シロリムス じわじわ 効いてくると言われてますが 忘れたころに えーー今頃って効果出た方もいるそうですよ^^
希望もって 頑張りましょう^^