私は、3年前 治験参加の時から ラパリムスを服薬しています。
どうして？治験に参加したか？
今から11年前に、主要症状である気胸を何度も繰り返し その時 先生に多分 リンパ脈菅筋腫症 LAMではないか！
残念ながら 進行性で治療法はなく いずれ呼吸不全になります。
すぐ大学病院へ行って下さいと、大学病院でカバーリング術と肺の生検もしてLAMと確定！
治験が始まるまでは、苦痛を軽減させる事だけしかできず どの薬が良いのか模索しながら そんな中だんだん呼吸不全が進行して24時間 酸素が必要になり 自分の事もやっと病院は、車椅子。
ラパリムスは、LAM細胞の増殖を抑え呼吸状態が改善されるかも！と聞き 薬が皆に届いて欲しい その為には治験のデーターは必要 私のデーターが役に立つのであればとの思いで参加のしました。
確かに 副作用も、多々ありました。
現在は、酸素は必要ですが自分の事は自分で出来ますし、家事も全てやってます。
病院も車椅子卒業 ヘルパーさん卒業 地元なら、タクシーで一人で病院いってます。
大学病院も、しっかり自分の足で歩いて先生に去年とは、まるで別人と言われるくらいです(笑)
ここ数年CTも変化はありません。
LAMが治った訳ではないので、呼吸苦はありますが ラパリムス飲む前とは比べ物にならないです。
私は、合併症はありませんがラパリムス服薬3年目になります。
薬も、認可になり こらから飲まれる方 どうか希望を持って飲んで下さい。
それを伝えたくて(^○^)
これからも、一緒に生きていこうね。