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ガブリエルのブログ(リンパ脈菅筋腫症)

LAM リンパ脈管筋腫症 
24時間酸素生活してます。
ラパリムスを服用しています。

去年約束したとおりに今年も何とか誕生日を迎える事が出来ました。
誕生日嬉しいって、感情は正直ないのですが今年も生きてるって凄く思います。
病気確定から、10年がたちました。
あの頃は、10年生存率が、確か60%とかで今日のこの日は、無いものと思っていたので生きてるって感情のほうが、強いのかもです。

先月、大学病院受診で軽度の肝機能障害?薬の副作用ですが、普通は全然気にしないで、薬続けるのですが、治験参加のため数字1でも、オーバーすると駄目でシロリムス1錠に減り今月採血で、数値大丈夫たらまだ2錠になります。

あと歯茎に口内炎から歯が痛くなったり。。。いろいろありまして、大学病院の歯科で見てもらい、虫歯はないが治療してある歯がダメになってたり神経が、死んできてたりで治療と抜歯です。
地元は、田舎の為に私みたいな難病の治療は嫌がりしていただけないのでw
あと、骨粗鬆症の薬飲んでると抜歯出来ないんですって、薬三ヶ月休んでからなんだか骨が溶けてしまったりする事があるとやらm(。≧Д≦。)m歯科、口腔外科では、入院は無理。。。呼吸器内科の先生が抜歯に合わせて入院して ついでに全身も見ようかとwww
なので、入院になりそうです。
今月歯の治療に、まずいってきます。

病気になると、何もかも大変で  呼吸器は、痰との格闘もあるし、歯の治療すら大事です。
落ち込む事もありますが、それなに毎日格闘しながらも、何とかやってます。

また、来年も進行がどうかゆっくりで   明るく生きてるってブログ書きたいです。