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ガブリエルのブログ(リンパ脈菅筋腫症)

LAM リンパ脈管筋腫症 
24時間酸素生活してます。
ラパリムスを服用しています。

入院して、まず実感させられた事!
私は、重病なんだという現実。
大学病院、みんなかなり遠くから来てるかたもいました。
皆さんが重い病気。
私の部屋の方は、良い方でも、やはり女4人気が合わない方もいらしたようで、私は皆さんと仲良くしてましたよー(笑)
入院して、部屋にはいると何故?病気と年齢を聞く人がwww
LAMって言っても   なに!それ  これの繰り返し だから私は、自分から相手の病気や年齢は、いっさいききません。
おばちゃん達は、明るくて 楽しく過ごしました。

私は、田舎に住んでいるので酸素のカート引いて歩くと病院でも、ガッツリ見られるしwそれが、大学病院だと同じ酸素引いて歩いてる方がいるので、視線が気にならず過ごせたなーって思いました。

私は、劇レア患者だったようで(笑)先生も沢山研修医も、研修医にじゃ劇レア患者の肺の音聞かしてあげるって言ったけど、研修医じゃわからないみたい(笑)

私が入院したから、担当医も看護師達もLAMについて勉強してくれて、看護師さんは、いっぱい聞きに来てくれました。
その点では、少しお役にたてたかな?
あと、リハビリです。
担当医も、僕達  医学的にどうしても見てしまって、今回ガブさん拝見させて頂きリハビリがどれ程大切なものか実感しました。2週間くらい入院してリハビリも必要だと\(^-^)/痛感しましただって。

退院してから、毎日同じ部屋だった  おばちゃん二人からメールくれて  嬉しいです。

ガブさんが皆の中に入って  皆の輪を作ってくれたと、言われ!ん?私普通だよーもめ事は、嫌いなだけだよーって言ったら、ありがとうねって言われて。。。。、でも嬉しかった(*^^*)
何か話がまとまらなくなってしまったwww
今日は、このへんで(^○^)