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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2017年に1回目の川崎病
2024年に2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。

2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。

2024年7月中旬
プレドニゾロンは0mgになり
メトトレキサートの服用を開始。
2025年3月より
ヒミュラ追加。

2023年3月に
リウマトイド因子が陽性
多関節型JIAの診断が確定。

そんな我が家の闘病記録✍️

リハビリの件です。


実は夏休み明け、予約してたリハビリの病院に行ったのですが。

予約していたにも関わらず、小児科とリハビリ室との連携が取れていなくて、リハビリ室のお局様みたいな人に

「うちは小児のリハビリなんかやってませんけど!?」と( ⌯ω⌯ )ᐝ

その言い方がまたすんごい嫌な言い方で…


こっちは仕事調整して予約して行ったのに。

終わってすぐに主治医に病院変えて欲しいこと伝えたけど、外来で小児リハやってる所なんてないと言われた真顔

それでも、なんとかしたくて。

次の受診日と併せて院内のソーシャルワーカーさんを紹介して貰うことになった。


星ソーシャルワーカーさんに話したこと星

流れ星発症のタイミングとこれまでの経緯
流れ星医療チームからの指示の流れ
流れ星ぽぽちゃんの現在の生活水準
流れ星リハビリ施設の変更を希望

一通り上記ヒアリングされて。

ソーシャルワーカーさんから言われた第一声は…


「もぉ〜それはね!うちの先生たちが悪いです!お説教しときます!」


だって泣き笑い


血液検査の数値は正常値なんだから、と

チーム長は、一貫して運動制限なしでOKだしてくれてたんだけど、実際に診察してくれてた先生は、ジャンプだめ、自転車だめ、ダンスだめ、ダメダメダメ…

コロコロ変わる治療方針。


その二転三転する指示に、ぽぽちゃんは痛くなるのが怖いから歩くこと自体を避けてる。

1日普通に生活出来たとしても、次の日になると全く動けなくなる。

母の私も無理させたくないとか、前回の受診で言われたことと相反すること言われるからどうしていいか分からず。 


1日学校に行けたとしても次の日以降に膝やそれ以外の筋肉や筋が痛いと訴え2日休むというサイクルをもう1年半も続けていて。

どうにかしたいって、やっとリハビリまで漕ぎ着けたと言うのにこんな状態で…( ⌯ω⌯ )ᐝ


ソーシャルワーカーさんと話すまで日にちがあったので自分でも調べてみて、成長痛とか筋肉の動きまで見てくれる整形外科を見つけたから、そこにも紹介状を書いてもらうようにお願いし、先生の診察の時間になった。


ソーシャルワーカーさんや、リハビリ担当の病院の小児科医からもおそらく色々言われたであろう主治医の先生は、今までとはまったく違う雰囲気泣き笑い


すんなり紹介状もらって帰宅。 

そしたら、連携先のリハビリ室の室長から直々にお電話いただいて。

ひとまず1度来てみてくださいと言われたので渋々来院。

担当のPTさんはご自身にもぽぽちゃんと同じくらいの子供がいるというので物腰もやわらかく、ひとまずお任せしてみることに。


触診してもらって階段昇降のフォームを診てもらう。


PTさんの見立ては、こう。

星ぽぽちゃんの現状星
流れ星左右の筋力差は7:3のバランス
流れ星左は太ももの筋力か弱い、脛の筋肉が張っている
流れ星右は太ももの筋力はある、すね周りの筋肉は薄い
流れ星階段を上がる時は爪先立ち
流れ星降りる時は背中が反り返っている

課題が沢山ありそう。

月1くらいのペースで確認すると言われたけど。

今、学校も1日行って2日休んでるのにリハビリの自主練できるタイミングがなくて。


ママ友にボヤいたら、なんとそこのご主人。

小児の訪問リハのPTさんだったらしく凝視

ご縁で訪問リハやってもらえるかも、と。

明日話を聞くことになっています。


進展があるといいな。