主治医のはなし

先月、いつもの月１回の定期受診をした際に、

フーミンは、主治医に病気のことを聞こうと行く前から心に決めていたようでした。



フーミン「先生、オレの筋ジストロフィーは何型？」

主治医「何型って、よく知ってるねぇ～」

フーミン「オレ、インターネットで調べたの。いっぱい型があったから…」

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　・

と、始まったやりとり。

主治医は、次のような話をフーミンにしました。



１．インターネットには、いいことも悪いことも書いてあるし、
　　時には間違ったことも書いてあるから
　　今度インターネットで調べる時には、お母さんとかお父さんと一緒に見ること

２．先生に聞きたいことはなんでも聞いていいよ。
　　でも、お母さんもいっぱいいっぱいフーミンの病気のことはお勉強してるから、
　　インターネットで調べる前に聞いてごらん。

　　⇒病気の詳しいことはお医者さんしかわからないとフーミンは思っていたようです。（ガクッ）


結局、「何型？何型？」としつこく迫るフーミンは、「デュシェンヌ型」であることを
教えてもらいました。その後、


３．自分の病気の名前や型を、病院で一緒になるお友達には、フーミンから言わないことを約束してね。


というようなお話をしてくださいました。


横で一緒に聞いていて、なるほどなぁ～、さすがだなぁ～と感心してしまいました。
夏休みに入ったら、まずは親から、そしてその後に、ゆっくり受診できる時に主治医からも
病気の説明をしてもらおうと思っています。
そして、マーチンにも話してみようと思っています。

＊＊＊

この数週間、ほんとうに悶々といろんなことを考えたり、
日々の生活でも「どうよ？」と立ち止まることが多くて。

そんな中、もう一度「告知」ってなんなんだろうと考えました。
数年前、「告知」を受けた私は何を思い、どうしたんだっけ…と。

そうだった。

告知は自分の人生に真っ向から向き合うこと。
そしてその時、
自分を必要としている人、自分を支えてくれる人の存在の大きさに気づいたんだと。

まだたった９歳だけれど、
今、自分の病気のことを知りたがり、まさに自分のおかれた運命と向き合おうとしているフーミン。

彼に伝えたいことは、
パパ、ママ、お兄ちゃん、家族みんな
フーミンが必要であり、必ず何があっても一緒にがんばり、応援し、支えていくこと。
そして、病気だって、楽しく、充実した毎日を一緒に送っていこうということ。

まさに今、この夏、ひまわりファミリーの結束力が求められる時。

ワールドカップ日本代表に勇気をもらったから、乗り越えられると思います。
「顔晴れ～」で、がんばります。

爆弾のように１発ボンという告知ではなく、１歩ずつ前に進みながら話していこうと思います。