人間ドック

夏前くらいに、臍帯血移植後の

フォローアップ外来で部長先生から

そろそろ人間ドック受けてね

と言われてました。

が、調べたら人間ドックって色々あるんです。

病院によってや金額により検査項目が全然違う。

そして、どうも調べると

10万円くらいのを頼まないと意味なさそう。

3万くらいの人間ドックだったら

毎月の外来で行ってる血液検査のが詳しいくらい。

なので、今度は主治医にごねてみました。

毎月の血液検査してるのに人間ドックって、

どうなんですか？高いし。

うーん。そうだね。じゃあ、

食べ物が通るところは癌になりやすいから

大腸内視鏡と胃カメラと婦人科系のだけでいいよ

潜血便とかバリウムとかは？その方が安いし。

あー。それは、やっぱり見ないとわからないから

大腸内視鏡と胃カメラしないとだね

そして放置すること数ヶ月

（前置きが長くて、ごめんなさい）

ついに一昨日、大腸内視鏡と胃カメラ行ってきました

もうねー、下剤キツすぎ

前日に、ピコスルファートという下剤を一本。10ml

これね、病院で頑固な便秘の時にも使うんだけど

頑固な便秘でも5滴くらいしか使わない超強力剤

そして、当日の朝、1.8Lの下剤。

途中で辛くて、何回か吐いちゃった

ネットで、大腸内視鏡の下剤を飲んだ人が

昔あった水を飲ます拷問みたい、、、。

と書いてたけど、、まさに、それ

あまりに辛くて辛くて、録画しておいた

ドクターXを見て気を紛らわして、

2時間で飲まなきゃなものを

3時間かけて飲みました地獄やー。

そして病院へ。

行ったのはオープンしたてでキャンペーンしてた

新横浜にある新横浜国際クリニックです。

行ったら、ホテルのロビーみたいで

個室に通されました

住めるよここ

ふかふかソファもある。

こんな待遇に慣れてない庶民のワタクシ

身の置き場に困りました

そして。すぐに処置室へ。

コロンと横になると、すぐに看護師さんが

点滴のルートをとってくれて、水分点滴。

そして、すぐに先生登場

挨拶して、鎮静剤いれてもらったら、

3秒後には、ぐにゃっと視界が揺れて、、、。

気付いたら、

胃カメラも大腸内視鏡も終わってました

喉もお尻も何も痛くないんですけどー

本当に終わったんですか？

終わりましたー←看護師さん

うちの先生、うまいんです

えーえーえー。

いつも行くB病院で友達が大腸内視鏡に

行って帰ってくると見てたけど、みんな

痛かったー

って言ってたのにすごい

で、問題の結果は、

問題なし

でしたー

自分でもびっくりなくらい

綺麗な胃と腸でした

君たちが移植時、移植後、頑張ってくれたから

今、生きていられるのよー。ありがとね

残るは、婦人科系の検査

こちらは、ホルモン治療のときに

子宮頸癌検査してるので乳がん検査だけ

マンモグラフィー痛いって聞くけど、

どーなんでしょ

これも、近々受ける予定なので

また報告します

最初の退院から三年経過！

移植してから、3年3ヶ月23日

そして最初の退院から、ぴったり3年

今日も私はB病院に外来に来ています

元気です

でも再発騒ぎの後の外来なので、

いつもよりちょっと緊張

@デイルーム

ところで、三年前のブログ見たら、

ごはん二口しか食べれなくて退院しててビックリ

あの時は退院してから死にかけたからねー。

今は、待合時間にコーヒー飲んで待ち

普通にお弁当を食べ

体重は健康な時と同じ😅筋肉はないのにね。

元気になったもんです。

三年でこんな元気になれるなんて良かったー

（再発も大丈夫そうだし）

そして、前回呟いていたむくみも何故か治りました。

何が良かったのかな？

サウナ？黒ニンニク？アルベックス？

燕の巣？ハイゲンキ？

いろいろ飲んでるので、何が効いたか不明です

まー、治ってよかった

昨日は動物園に行ってきました（マスクなし）

12000歩くらい歩いたので脚がいたたたた

おーーー。

象だわ！！娘と真剣に見る！！

オカピ。

ブンバボン（おかあさんといっしょの歌）に

でてくる、アレですよー

アルパカ　パカパカ　ちょっとオカピー

ちなみに、オカピはキリン科だそうです。

だから、草じゃなくて木の葉を食べます

秋はお祭りとかイベントが毎週あって楽しいな

この調子で元気で毎日過ごしたいです

足のむくみ

再発騒ぎが収まり、日常生活に戻りました。

皆さん、大変ご心配をおかけいたしました、

いつもありがとうございます。

娘は今週末の体育祭に向けて毎日練習に励み、

私は今週末の台風に向けて準備して、

ティースケさんは相変わらずお仕事に邁進してます。

今日は娘がの幼稚園が午前帰宅なので、

幼稚園近くのパン屋さんで一息

あー、ほっとするー！！

今日は送り迎えの時間がタイトなので

お仕事をお休みさせてもらってるんです。

あー、こんなのんびりした時間久しぶりすぎる。

再発もしてしてなかったし、幸せー。

でも最近ね、ちょっと気になるのは

夜になると足が浮腫む点

靴下を久々に履いたら、昨日脱いだ時に

あとがついていて、履いてたところは二回りくらい

細かった。すごかったー。

やっぱり私の体は水のコントロールが難しいらしい。

前にも先生にそう言われてたんだよね。

腹水やら胸水やら足のむくみやら、、、

どんだけ水貯めんねん

ってツッコミたくなるほど今まで貯めてきた。

何度も死にかけた

腹水問題は、結局GVHDだったということで決着。

大量のステロイドと、

免疫抑制剤のセルセプトandプログラフ

体から腹水を抜くcart治療というのを受け

利尿剤のサムスカを飲んで解決したのに、、、。

うーむ。また浮腫んでる。

ちなみに、臍帯血移植受けた人で腹水を溜まって

cart治療受けた人って、私がB病院初？らしい。笑

（いや、もしかした日本初？世界初かも？笑）

先生はする前は前例がないし不安すぎる！

って言ってたけど、押し切って受けたら

命が助かったー。いぇーい

利尿剤は飲むと腎臓の値が悪くなるから

あんまり良くないんだけど、

先生に相談して少し飲むべきかな

足のむくみがねぇ、気になるよー。足太いし。

この病気になって気づいたんだけど

自分の一番の主治医って、自分なのよね

先生は、血圧が高いといえば、血圧の薬をくれるし

気持ち悪いといえば、吐き気止めをくれるけど

選択するのは自分

自分で薬のリスクを考えて選択しないといけない。

もちろん先生は治療方針とか、根幹となることは

決めてくれるんだけどね。

細かいこと、どうするかは自分次第。

逆に積極的に提案していくぐらいな姿勢が必要。

そして、それが生存率につながってる気がする

今度の外来は今月末。

どーしようかねぇ？

ま、その前に台風💨騒ぎ&娘の体育祭か

台風の被害が出来るだけでませんように。

そして、最近血液疾患を発表される方が多いのですが

みなさんの病気が治りますように。

血液疾患の病気、移植は、辛い治療だけど

みんな、がんばろうね。

WT1、下がった！(；ω；)

みんなー、

先生から今、電話がありました

WT1の結果が、50未満に戻ってたよ。

ってーーーー。

下がったよ！WT1！！！

怖かったよー。1週間

何気なく過ごしていても

娘と過ごせるのは、今週が最後？とか。

この食べ物は食べておこうとか。

再発したら、どうするの？と、そればかり

ネットで調べても、

化学療法だけ受けて再発→移植

の人はいるけれど、

臍帯血移植→再発

の人って、いないの

それにね、再再発とかなると、もうね。

ブログが途中で終わってるの。(ノ_＜)

良かったよー

まだ私生きられるよー

嬉しいよー

再発？なのか？

急性骨髄性白血病が発覚したのが

2016年4月28日

発覚した時には白血球が、

通常9500までなのに、13万1000ありました。

血小板は13.5万以上でないといけないのに、

1.7万しかありませんでした。

いつ脳出血で死んでもおかしくない数字。

その2日後には、白血球15万。血小板は1万しかありませんでした。

生きているのが不思議な数字です。

それなのに、訳がわからず、先生とこんなやりとり。

あなたは、間違いなく白血病です。

     タイプから見て、急性骨髄性白血病です。

      すぐに入院して無菌室に入ってください。

え？入院ですか？（すぐ帰れるのかな？）

     私、夏にタイに旅行に行く予定だったんですが？

いや。今はそれどころじゃないでしょう。

      あなたは今日来てなかったら今週末に

      亡くなってましたよ。治療をしない場合は

       GW中に亡くなります。

今週末って今日木曜だから、あと2日！？

     余命2日ですか？

無菌室にはお子様は入れません。

     お子さんにはしばらく会えません。

え！？（泣く）

↑最初の病院の無菌室内。

ドアの外に出ることは禁じられていました。

女性部屋と男性部屋の病室、２つしかない

とても狭い空間で、皆で支えあいながら生きてました。

その後、寛解には至らず、転院して

非寛解のまま、臍帯血移植を受けたのが

2016年7月5日

毎日大量の抗がん剤で、薬を見るだけで吐き気がしました。

体の全ての細胞が、その薬は毒だからやめて！と

泣いて叫んでいるようでした。

胸が苦しくて眠れなくて座ったまま寝たり、

朝起きたら目ヤニでまつ毛が固まってしまい

目が開かないので、指でまぶたをひっぱるのが

毎朝の日課でした。

ちょうど七夕のころで、無菌室の外の

ナースステーション前は七夕飾り付けがあったようです。

両親が写真に撮って見せてくれました。

臍帯血移植後は

gvhdや抗がん剤の副作用で

ひどい胃のただれで死にかけたり

間質性肺炎になり死にかけたり

肺の中に水が溜まり死にかけたり

肝臓がめちゃくちゃになり、腹水がたまり

死にかけたり、腸閉塞になり腸がねじれたり

何度も何度も死にかけました。

その度に母が介護してくれ、

いろんな病院の先生が必死に治療してくれました。

母と、M病院のO先生がいなかったら

確実に生きていません。

本退院したのが2017年6月末だけど、

2018年3月までは、月の半分以上は入院生活。

本退院した時の病院の庭。

紫陽花がきれいで、これを見るのが

リハビリの楽しみでした。

無菌室を出てからは

こんな部屋にずっといました。

最後の入院は2018年8月。

最後の退院から何事もなく、1年が過ぎ

家族と海外旅行に行ったり、仕事をしたり

幼稚園に送り迎えリしたり、、、。

まだ走れないし、体力はないし

疲れると吐いて寝込んじゃうし、

いろんなことができないけれど、

もう病気とは無縁の生活が待ってるような気がしてました。

移植を受けてからから、3年3ヶ月。

昨日、月一の検診に行き、

WT1 という白血病のガン検査に

ひっかかってることがわかりました。

基準値は50で、今まではいつも基準以下だったのですが

初めて120という値が出ました。

先生は

不安定なものだし、500超えていた訳でもない。

たぶん大丈夫だと思うよ。大丈夫大丈夫。

でも今回も測ってみて、上がってたらマルクしよう。

※マルク＝骨髄穿刺（激痛の白血病検査）

来週、上がっても下がっても連絡するよ。

と。

不安でしかありません。

再発したらどうなるのか。

非寛解からの臍帯血移植だったので、

移植時にとても強い抗がん剤治療を受けましたが

再発の場合は、さらに強い抗がん剤でないと

きかないそうで。。でもねー、もう1度目の移植で

体はボロボロで、もう抗がん剤には耐えられないでしょ。

NO治療→数ヶ月で死ぬ

再移植→数%生きるかもだけど、

              最悪、相当苦しんだ上で死ぬ。

移植はハイリスク・ハイリターンのギャンブル的治療。

死ぬことが普通にある。

死んでしまった友達もいた。

生きていたら、逆に

「あの人、生きていたんだね」

そんな世界。

血液内科病棟は死ぬことが当たり前の戦場。

なぜ神様は私に生きさせてくれないんでしょう。

いや、娘が1歳の時に死ぬはずだったのが

5歳になるまで生きて、そばにいられただけで

神様からのプレゼントだったのでしょうか。

娘が大人になるまで、そばで見守りたいというのは

私には手の届かない夢なのかな。

再発しないで！

私の臍帯血、がんばって！！