骨髄液の検査結果でた

白血病は最近では治ることもある病気です。

さまざま治療で。それは、

骨髄液を検査すると、色々分かるそうです。

たとえば、

予後良好

中間

予後不良

など。

これは、予後良好なら化学療法だけで

生存率がかなり高いということです。

予後不良は骨髄移植をしないと

ほぼ再発して生存率がとても低い。

骨髄移植はリスクがあって、

移植が原因で亡くなるのが2～3割。

移植しても完全に治るかはわからない。

それでも、予後不良の人は

リスクがあっても、

移植したほうが生きられる可能性が高いです。

私は入院前に検査をしました。

そろそろ検査結果が出たかと思い 

今朝思い切って聞きました。

私は、FLT3陽性とのことで

著しい予後不良でした。

５年 生存率は10～20%。

ネットで見たら平均生存期間9カ月。

本当は先週のうちに結果はわかってたらしい。

でも熱が高かったり、体調が悪かったので

先生は言わなかったそうです。

薬が効いてるうちに

すぐに移植をしたほうがいいそうです。

来週には私の白血球がもう少し上がるだろうから

兄たちと骨髄があうか、検査するそうです。

検査は血液検査だけでできるんだって。

すごいねぇ。

もし合わなかったら

骨髄バンクにドナー登録するしかありません。

これは時間がかかって、

６ヶ月とか容易にかかるらしい。

それもドナーが合う人がいればいいのですが。

たぶん私の体は、長くは待てないのかな。

とにかく、そこから先は移植する病院の

先生と相談になるそうです。

（この病院は移植まではできません）

兄たちと合えばいいなぁ。

まさか自分が「著しい」予後不良だなんて

思いもしなかった。

まぁ、急性骨髄性白血病の3割は

このFLT3陽性らしいのですが。

でも、ほかには何も不良因子なかったのに。

これさえなければ、予後不良じゃなかったのに。

回復が順調なので

来週の血液検査がよければ

1週間から10日間、一時退院です。

先のことを考えると、

何を考えていいのかわからなくなる。

けど、今は家に帰って

なーちゃんに会えることを楽しみにしたいです。

どうぞ神様！

兄たちと骨髄が合いますように！！

もしだめでも

骨髄バンクにドナーさんが見つかりますように！

元気です

だんだん白血球も上向きになり、

440くらいに上がってきました。

好中球も6%でてきましたよ。

ヘモグロビンの降下も止まってきました。

自分で少しずつ血が作れてるみたい。

わー、よかった！

そして、ここ2、3日は

吐き気もなく、

熱もあまり出なくて

すっきりした気分で食欲もあり

とっても元気です！！

おしり以外は…。

もうね、痔がやばすぎる。

トイレを恐怖に感じるほど

トイレの時が怖いので

担当の先生に訴えたら

外科の先生を無菌室まで呼んでくれました。

なんか、その場で膿をだす

簡単な手術しようとしたらしい。

が！！

私のお尻は今は周りを少し触っただけでも激痛！

なのに、男の先生が中を触診！！

病室に悲鳴が響きました。＿|￣|○

私があまりに痛がるので、今回は

強い座薬と、軟便になる薬を出してお終い。

「また来ますねー」

って、もう来ないでいいよ！！(＞人＜;)

って思いました。

でもねー、やっぱ排便時がつらい。

免疫低下してるから、こんなことに

なってしまったのだが、

（入院前は一切問題なし）

免疫低下したこんな時に

痔の手術ってできるものなんですかねぇ。

ネットで調べたら

痔瘻までいくと10日入院とか

結構出血あるとか、、、。

そんなん手術して化膿したら死んじゃわない？

（私は確実に内痔核と痔瘻の疑い）

（痔瘻は免疫低下するとなる病気らしい）

と、白血病うんぬんとかでなくて

痔との戦いに頭を悩ませてる毎日です。

あ、でも、もらった座薬は

麻酔効果もあるらしく入れたら、

一日中あったお尻の痛みは消えました！

なので、今日の午後は久々に快眠。

夜眠れるかな？

そうそう、脱毛はもう相当です。

かなりのカッパハゲでです。

地肌が相当見えます。

早くつるっ禿げになっちゃえばいいのに！

そして、なーちゃんは今日も元気です。

6月から保育園に行かせたかったのですが

通りませんでした。＿|￣|○

仕方なく、週3の一時保育で凌ぐそうです。

でも週3でも保育園効果はすごいね！

しぇんしぇー（先生）

うんち

ちっちしたい！

もっかい（人指し指を立てながら）

とか話し始めてます。

早く会いたいなぁ。

持病よ、こんにちは

白血球370

好中球0%

ヘモグロビン約7

血小板1.8

わかる人にはわかると思いますが

この値は貧血の上、血は止まりにくく

さらに免疫はこの上なく低く

バイキンと戦ってくれる白血球ゼロ状態です。

ドラクエなら、装備一切なし。

さらに呪いでMP（貧血、血を止める）が

自動的に下がっていく感じ。

スライムと戦っても死ぬレベル。

これが私の状態。ε-(´∀｀; )

死なないように、MPは補充をしていきます。

ドラクエなら、回復魔法？

私の場合は輸血です。

一昨日は赤血球。昨日は血小板。

健康な人と同じレベルまでは回復しないけど

死ぬのは避けられます。

でもねー

装備なしというのは、変わらないのですよ。

あと2、3週間したら、棍棒くらいは手に入るかな。

でも、それまでは装備なし。（免疫低！）

ということは、感染症に気をつけねばなりません。

そして免疫が低くなるということは

元々持ってた持病がね、

「やぁやぁ、ひさしぶりー♡」

って出てくるのです。（；￣ェ￣）

会いたくなかった。。

私の場合は

1、胃痛

しくしくしくしく

って、胃が痛くなりました。

これは、腹巻き、レッグウォーマー、

カーディガン、暖かいお茶で対応。

もうお隠れになりました。

2、痔 

妊娠中って痔になりますよね。

私もなったんですよ。

でも出産したと同時に治って

何も気にしてなかった、、、。

それが、再発。

今は薬ももらってるけど、一日中おしり痛い。

昨夜はお尻が痛すぎて何度も起きました。（ ;  ; ）

3、湿疹

あ、これは持病じゃないかな。

抗がん剤の副作用かも。

今は身体中に湿疹。（腕、足、お腹、背中）

足とか腕とか、真っ赤！！！

写真は気持ち悪いので、ひかえます。

元々あった点状出血＋湿疹で

大変な感じです。

でも、真夏の夜のヤブ蚊20箇所よりかは

痒くないかなー？

それよりおしり痛い。（；￣ェ￣）

熱とかは相変わらず毎日のよう出たり。

昨夜も高熱で寒くてカタカタしてたかな。

まぁ、慣れてきたし、

熱なんて寝りゃ少しよくなる。

しかし、装備ゼロは辛いなぁ

痔、産後にきちんと治しとけば良かった。

手術とかすれば良かった。

まぁ、そんな暇なかったんだけど。。。

皆さんも疲れて免疫低くなると

持病が、こんにちはー！って出てくるかも。

病気は元気なうちに治しておくといいです。

シャワー浴びたー

ここ数日とても調子がいいです。

抗がん剤終わったからかな。

書かなかったのは、元気だったから。テヘペロ

相変わらず熱は毎日でますが、

まぁ慣れてきました。

今日は昼間、熱がなかったので

シャワーを浴びて、すっきり。

シャワーは実は最近怖くてたまらなかったもの。

脱毛が始まったので、お風呂なんか入ったら

脱毛が大変なことになって

出てきたらハゲになると思ってました。

でも一週間入ってなかったし

意を決してシャワーへ！！！

抗がん剤のせいで、髪はキシキシ。

シャンプーしたら、全部絡まる感じ。

そして絡まったところは、全部触ると

抜け落ちます。ぐしゃーって。

だから、終わった後シャワー室は毛だらけ。

洗面台も床も毛だらけ。

でも、まだハゲにならなかった！！ε-(´∀｀; )

女子だから、わかりにくい感じ。

短髪の男性なら丸わかりだろうけど。

帽子、まだ届いてなかったから、

あー良かった。

で、シャワーのあとは疲れてお昼寝。

午後は、母がポンパドールの

・フランスあんぱん

・アップルパイ

を買ってきてくれたので、

がっつきました。笑

パン屋のパン、ダメだと思ってたけど

先生に聞いたらオッケーだった！( ^ω^ )

おいしかったぁぁぁぁ♡

病院食が不味すぎて、

抗がん剤の副作用の味覚障害かと思ってたけど

やっぱり違ったみたい。

おいしいものは、おいしい！！！

って、味覚障害がこれから始まるのかも。。

ちなみに、これ、病院の朝ごはん。

味、殆どしないよ。（；￣ェ￣）

今日はパン沢山食べたから

絶対お夕飯無理ー！

でも、しあわせーー。

髪の毛

ついにきたよ！

昨日から髪の毛が抜け始めました。

まぁ、わかってたことだけど

いつ来るのかなぁって思ってた。

抗がん剤が終わって、5日後からでした。

昨日の朝、前髪の寝癖がひどかったから

前髪濡らして、クシで梳かして

ドライヤーで乾かそうとしたら、

クシでとかしたとき、ごそごそー。

Σ（・□・；）

うわ。洗面台、髪の毛だらけ。

みたいな。

今日も朝、髪の毛とかしたら

一房とれちゃったり、あとはゴソゴソ抜けたり。

全身脱毛のはじまりです。

いや、まだ髪の毛、普通にあるけどね。

昨日早速、帽子のことを両親に相談したら

うちで一番センスのいい長兄が

私のために医療用帽子を選んでくれました。

ありがたや。

私、センス悪いし、

こーゆーの選ぶのも面倒で

困ってたので助かります。

そうそう。

抗がん剤をすると、みんな脱毛すると

思われていますが、

錠剤の飲む抗がん剤は、脱毛しないそうです。

点滴タイプは、脱毛するんだって。

豆知識だよね。

これから落ち武者みたいになるのかな？

と少し心配で、だったら週一病院に来てくれる

美容院で髪をボウズにしたらいいんじゃない？

って思ったんだけど、

あまりに白血球が低くて滅菌室から出れないし、

あまりに血小板が低くて、ボウズにする過程で

頭に怪我でもしてしまったら、血が止まらなくなるし

そこから化膿したら大変なことだから！！

と看護婦さんに止められました。

なるほど。さすが看護婦さん！！

ってことで、しばらくはそのままー。

枕、洗面台、洋服につく抜け毛と

しばらく戦いになりそうです。

ちなみに体調は昨日も今日も良い感じです。

抗がん剤が終わってからは、吐き気もないです。