つらい

D11（移植後11日目）になりました。

調子の良い時は、携帯に１日5分くらいは触れる

ようになりましたが、つらいです。

やっと水分が飲めるようになり、

昨日の夜から少量の食べ物（アイスとか）も

オッケーが出ました。

まぁ、飲むと吐くことが多いのですが

今は熱が高くて喉が乾くので

吐くとわかってても飲んでしまいます。

あとで後悔するのですが。

先週の粘膜障害から胃の痛みがひどくで

地獄のような日々でした。

医療用麻薬もきかないほとです。

（今も24時間点滴。痛い時は多めに使います）

今は震えの止まらない高熱、下痢、生理、胃痛

味覚障害、嗅覚障害がひどいです。

水やお茶は海水の味のため、喉が渇きます。

でも飲めるのもあって、

母が自分用に病室で冷やしておいたC1000。

炭酸と酸味がたまらない。

これは美味しく飲めます。

これも母が自分用に買ってたアセロラ。

病院の売店で見つけたらしい。

珍しい。

でも本当は無糖の冷たいお茶とかお水とかを

ガブ飲みしたいです。

退院して冷えたスイカ食べたい。

甘いトウモロコシ食べたい。

庭に小さなプールをだして、

なーちゃんが遊んでるのを見たい。

前処置6日目、7日目

前処置6日目

身体が抗がん剤のパックを見ると悲しくなる。

薬を見ただけで、おえーって、吐き気がする。

泣きながら一粒ずつ飲んで吐き気をこらえて

寝るんだけど結局数時間後に起きて吐く。

の繰り返しの1日

もう抗がん剤が辛すぎて

涙がとまりませんでした。

何が辛いって、身体全体が嫌がってるのが

わかるんです。もう薬はいいよ。って。

ってか、これは毒だよ。って。

夜中はもっとひどくて、

ねてても吐き気で起きて横になってても吐く。

からだを動かせば、もちろん吐く。

だけど、アルケランの影響で下痢に

なってしまい、夜中も1〜2時間おきに起きる。

熱も41度近くまで上がり、1度起きたら

暑かった寒かったりで寝られない。

ってか、吐き気ひどくて吐いてるし。

ほんと、水飲んでも吐いてました。

そんなんで、ひどい吐き気、下痢、高熱を

じーっと堪えて朝まで頑張りました。

前処置7日目

異色前の日なので、抗癌剤はなし。

やっと前の日で終わりました。

予想以上に辛かった。

が、午前中はやはり高熱ま40.8度と吐き気。

うごくと気持ち悪い。熱ではぁはぁ。

水飲んでも吐くので、口のなかがカラカラ。

そこで、看護婦さんにお願いして

冷凍庫にある氷を紙コップにいれてもらい

寝ながら氷を数個なめてました。

熱も少し下がって楽になったし水分補給！

でも前夜寝れてないし、まだぐったり。

１日がながすぎる。

ところが午後から、吐気がなぜか止まった。

熱も下がった。んんん？体が楽チン！

先生に聞いたら、点滴を何か追加してくれた

ということ。わー。ラクだよ！やったぁ。

なので、夕方には元気になって夜まで

ネットで、「さまぁーず×さまぁーず」を

ひたすら見て笑ってから寝ました。

朝とは雲泥の差‼️

でもねー、これが続く訳なかったんですよね。

前処置4日目、5日目

前処置4日目

点滴パック、内服薬を見ると

内臓が「グェー！」と悲鳴をあげます。

二日酔いでもうお酒飲めないのに、

無理やり一升瓶でラッパ飲みさせられてる気分。

抗がん剤始まってから、食べてないのに

3キロとか太ってるから正しいかと思います。

吐き気がすごい！とか熱がある！とかじゃない

けど、内臓がぐったり。

一日ベッドで休みました。

夕方、利尿剤が（追加で）点滴はいったら

10分で3回とか急にお手洗いに！

身体も楽になりましたー。

体に溜め込んでた抗がん剤が少し出たかな？

お尻は相変わらずの痛み。

排便後はベッドで暫くもだえてます。

前処置5日目

とうとう恐れていたアルケランの日。

あとシタラビン（高濃度キロサイド）も

今日からです。

朝、シャワーを浴びてたら

先生がきてしまい、アルケランの前に

氷で口の中を冷やすつもりが

あまり冷やせず。その後も15分冷やしただけ。

結局こんなんで口内炎対策なるの？

な感じで1日目終了〜。

というのも、首のCVの周りが赤く腫れてしまい

炎症を起こしてきていたので、

CVの差し替え！というイベントも発生した為。

（アルケラン後すぐにCV差し替え作業）

首の右側から左側にCVは移動しました。

が、7/1から来てる研修医の先生の処置なので

時間かかるは、痛いはで、私は大騒ぎ！

最近気づいたけど、患者さんて痛くても

結構みんな我慢して声出さないのね。

私は毎回言いたい放題です。

「痛いのする前に絶対言ってね！」

「いーたーい！いたた！」

「もうやだ！痛い！限界！手痺れた！」

「くぅぅぅ」←これは我慢の声

「終わった？ねぇ、終わった？」

かなりウザい患者かもしれません。苦笑

アルケラン後、下痢はまだ1度だけ。

これはアルケランの影響じゃなさそう。

あー。排便のとき、すごくお尻痛いのに、

1日20回下痢とかになったら

ほかにも移植日くらいから、だんだん

抗がん剤の影響がでてヤバくなるとのこと。

はぁ。こわい

まぁ、でも今は携帯をいじれるくらい元気です

前処置2日目、3日目

前処置2日目は、朝から40.0度の熱。

前の日の先生の言葉はどこへやらー！

ぐったりでしたお尻痛くて眠れないし。

吐き気がひどくて、

食べ物を口に含むと吐き気に襲われる。

でも、おさえて、食べる。

酷い胃のむかつきと吐き気に襲われるので

布団かぶって数時間耐える。

みたいな感じで午前をやり過ごしてたら

なんと、髄注も始まりまして、、、。

髄注は、最初の麻酔がチクッくらい！で

あーよかった。と思ってたら、

なんとなんと、抗がん剤を入れるときに

左足の太ももが足がつったかのような

筋肉が痙攣しちゃうんじゃないか的な

変な痛みをがっつり感じまして、

「いたいー！足いたーい！」

とさけびました

ま、すぐ治りましたが。。。

あー、びっくりした。

でもコレで終わったもんね！

もうやらないぞー！

で、お昼頃、担当医の先生が来た時

ぐったりしてたら、ステロイド入りの

解熱鎮痛剤の点滴をいれてくれて、

そのおかげで午後は復活‼️

前処置3日目もなんとか元気です

シャワーだって浴びちゃったし

リハビリもしちゃったよ。

といっても5分弱歩いただけで吐き気に

また襲われて、その後ぐったりでしたけど。

お腹ぐるぐる気持ち悪いので

ごはんもあまり食べれませんが。

腹巻してるから胃痛までは行かない感じ。

前処置3日目、こんなんでいいのでしょうか。

先は長いので、不安です。

やっと半分なんですもんね。

折り返し地点まで来ました。

私のお尻ちゃんは今後大丈夫かしら。

もう既にかなりダメージ来てます。

前処置1日目

前処置では、

キロサイド

シタラビン（大量キロサイドのこと）

フルダラ

ブスルフェクス

アルケラン

という抗がん剤を使うそうです。

それぞれ24時間投与だったり、4回（夜中と明け方もある）だったり

1日30分だったり、注射だけだったり

するんですが、まぁ、抗がん剤です。

噂に聞くと一番やばいのが5.6日目の

アルケラン。粘膜全部やられるらしい。

私は今日はまだ

ブスルフェクスとフルダラだけー。

ガン細胞が壊れまくってるらしくて

熱は39.3°とかありましたが、

普通に元気で吐き気もなく

ごはんもモリモリ食べてます

1日目だから、まだこれからなのかなー？

いつから吐き気に襲われるのか、

超びびってます

でも先ほど、先生に

トム子さんは、このまま元気な気がする！

大丈夫！！僕の勘ですけど！！

って言われて嬉しくなりましたー。

いろんな患者さんを見てきた先生に

太鼓判を押されると元気になります

今日は母が来てくれて、

なーちゃんの保育園で飾る七夕の短冊を

持ってきてくれました。

めいっぱい願い事を書いた私‼️

保育園の先生は呆れないかな？笑

病院の笹の葉

私はクリーンから出られないけど

ロビーにあるそうです。

そうそう、なーちゃんは7月から

正式に夜間保育もある（7:00～22:00）

保育園に入れることになりましたー。

とても良い保育園なので嬉しいです。