楓のこの病気との出会い
『点状軟骨異形成症』
って言葉は、楓が生まれるまで知らなかった
その名前の通り、軟骨が形成されずに、レントゲンでみると、全てのあるべき軟骨が、点状に、うつってました
５歳目前の診察の時みた、レントゲン写真は、ほぼ人並みに軟骨が形成されていて、整形外科の主治医の先生が
「この病気は早目に診察しないと、ゆっくりでも軟骨がいつか形成されるから、病気が、発覚しそびれる」といってはりました
皆より時間がかかっても、皆みたいに、形成されて万々歳
もうひとつの特徴は
３１９２㌘
4２㌢
で生まれた楓の将来は低身長
軟骨の病気といっても、骨が極端に弱いわけぢゃなく、人並みにぶつかっても丈夫
内臓も丈夫知能はふつう寿命も、一般の人並みに大丈夫とか生まれて数年は、魚鱗線(ぎょりんせん)っていうのもでてて、顔以外、全身の皮膚がカサブタみたいなってた
毎日、お医者さんにもらった、ワセリン塗ったもんです
今やあまり、気にならない程度に～５歳のいまは、平均２歳ぐらいの子の身長ぐらいかなぁ(体重は重めだけど
)ホルモン注射という、治療はこの病気には効果ないようで･･･
腎代謝科の主治医の先生の
『楓ちゃんは、ユックリやけど、一生懸命おおきくなろうと頑張ってるね。えらい。えらい。』
頑張ってる？
そんなふうに、言ってもらえるなんて、得意気な楓をみたら、
涙出るぐらい、嬉しかったです
ﾉﾎﾎﾎﾎそうだそうだ
アタシももっともっと誉めてあげようと思った
のんでした
