『つくしんぼ』の会に
初参加してきました
皆さん夫婦や、家族できてはって
軟骨無形成の子供ちゃんも来てて
年齢は幼稚園ぐらいの子から、幼稚園前の子が多かったような～
講演前に一人ドキドキ座ってたら
私みたいに一人で来られたママが、声をかけて下さって
ほっこり色々はなしましたうっかり、ほっこりしすぎて、アタシは会場に傘を忘れてしまいましたが
講演は
『ＣＮＰ／ＧＣ－Ｂ』
という生まれて初めて聞く、骨を伸ばす作用のある物質の話と
『骨延長術』
の話を聞いてきました
難しい話も沢山で
質疑応答も、家族の皆さんの質問のレベルが高くて
色々メモを取りながら、すごいなぁ～と思ってばかりでした
だけど、すごいです
『ＣＮＰ／ＧＣ－Ｂ』
という、もともと体にあるタンパク質を、体に注入することで、骨が伸びる希望が
マウスの骨は伸びてました。
実験台になってくれてるマウスの皆さんには、申し訳ないやら、感謝やら、複雑ですが
低身長の人は背を伸ばすタンパク質の『ＣＮＰ／ＧＣ－Ｂ』が少ないらしいです
タンパク質は、もともと体にあるものだから、注入しても安全性が高いらしいです
ただ、大きくなったマウスは、一ヶ月、２４時間静脈注射で
『ＣＮＰ／ＧＣ－Ｂ』注入しつづけた場合みたいです
人にするには、まだ不便なので
投薬や、皮下注射や、便利に扱える治験が３年後ぐらいからされるようです
日本は医療具や、薬品が認められるのに時間がかかるらしいので
速く始まればいいのになぁ～
『骨延長術』イリザロフ
は、母子センターの主治医の川端先生の抗議も聞いたことがあったので～知ってる～と思っていたら
骨延長をすることで、本人の成長を抑制しちゃう可能性の話で
知らなかったプラスマイナス
伸びる方が長いので
プラスの話と、マイナスの話がきけて良かったかなぁ～です
つくしんぼには、同じ点状軟骨異形成症の人はいないみたいでした
軟骨無形成の方は、
中耳炎になりやすかったり
ホルモン注射を打ってはったり
成りやすい病気や、治療法に多少ちがいは、ありそうだけど・・・
低身長で、骨延長術もするだろうし
同じ悩みや思いをもつお友達が出来たらいいなぁ～
なんて思ったり
スタッフさんもウェルカムしてくれたので
入会しました
つぎは、楓も連れていけたらいいなぁ
私が梅田で迷子にならなければいいなぁ～
傘がみつかればいいなぁ
後押ししてもらって、ありがとうです～
