ビールス症候群の会HPのお知らせ
ビールス症候群は医師でも知っている人は少なく、患者数、症状など、分からないことだらけの病気で、検索しても知りたいことが出てこないのが現状です。
ビールス症候群の当事者や家族同士の繋がりを作ること、治療の流れやその後の状態を共有したいと思い、この会を立ち上げました。
また、ビールス症候群の疑いや、ビールス症候群の類似疾患の当事者とその関係のある方同士の繋がりを増やして、情報を共有すること、症例を集めていくことが、これから生きる子供達とそのご家族の支えにきっとなると思っています。
ぜひご連絡ください!!!
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