2/27、退院にむけてのカンファレンスがあった。
主治医、退院調整看護師さんたち、ソーシャルワーカー、訪問診療所の院長・看護師さん、訪問看護事業所、市の保健所の方など、総勢20人くらい。
そこで、急遽、週末に院外外泊、退院日は何事もなければ3/18ということに決まった！
訪問診療所の先生が忙しすぎるので、我が家に来れるのが3月は3/4か18の二択しかなく。
3/4はさすがに急すぎて主治医がストップをかけ笑、18となった。
木曜日にカンファレンス、その週の土曜日に院外外泊となったので、展開が急すぎてそこからの準備が大変
母は翌日、朝から病院に行って院外外泊の流れを相談・調整し、面会を早めに切り上げてミルクやとろみ剤、オムツなどなどの調達に走り回った。
お姉ちゃんは保育園にお願いして土曜午前中だけ保育園に行ってもらうことに。
お姉ちゃん、息子がお家に来ることを伝えると、とーーーっても喜んでくれた。
前日に保育園に迎えにいくと
「○○くん帰ってきた！？
」と開口一番聞いてくるくらい。母も嬉しい。
」と開口一番聞いてくるくらい。母も嬉しい。そして迎えた土曜日。
息子は車ですぐ寝てくれて、移動中、心拍110～120台ととても落ち着いていた、よかった。
お昼すぎに家につくと、お姉ちゃんとばぁばがお出迎え。
とっっっても幸せな瞬間だった。
やっと、やっと、はじめて家族がそろった。
お姉ちゃんははじめて弟と会えた。
長かったね。6ヶ月。
その後すぐに訪問看護の方々がきてくれて、機器の配置などみてくれ、息子の状態をチェックしてくれた。
お姉ちゃんは呼吸器踏みそうになるわ、鼻チューブ踏むわ、なでなでが強すぎるわ、おしゃぶり口に押しつけるわ、もう大変
みんなでヒヤヒヤ
みんなでヒヤヒヤ事前に何度も教えていたし、その都度「優しくしてね、緑の（呼吸器）は触らないでね。苦しくなっちゃうんだよ。」などと伝えるも、嬉しいが勝っちゃうのか、何度も繰り返される危険行為。笑
予想以上でした
対策考えないとな。。
対策考えないとな。。それでも、息子はとっても落ち着いていた。
あぁ、家最高！！！
唯一心配だったのが、胃残が多めで、ミルクの飲みもあまりよくなかったこと。
熱はなく、笑顔もあって、うんちも正常。
息子お得意の、環境の変化ゆえなるもの？？
病院でも飲まないときあるので、月齢的なもの？赤ちゃんあるある？うーん心配はつきない。
翌日、訪問看護さんがまたきてくれて、お風呂→バンド交換を一緒にやった。在宅ではYガーゼをしないスタイルなので、バンドの長さなど、一緒に調整してもらった。
そしてお昼のミルクをあげ、あっという間に病院へ戻る時間に。
お姉ちゃんは泣いてたけど、また会えるからね。
帰りの車は寝なかったけど、とくに泣いたりもなく、病院のロビーでは笑顔を見せる余裕もあった。
課題が浮き彫りになった院外外泊。
主にお姉ちゃんのこと！笑
もうすぐ4歳だけど、改めて、うちの娘は大変だー。お世話願望が、すごいわりに、すぐ飽きてからの、遊ぼう遊ぼう攻撃。からの大癇癪。笑
でもでも、お薬の注入やオムツかえ、お着替えにお風呂のお手伝いもやってくれた。
優しくて元気なお姉ちゃんなのだ。
お姉ちゃんの良いところを大事に。
心を殺さないように、大切にしていかねば。
いろいろ考えよ。
体重の増えがイマイチでいまだに4000グラムをさまよっている息子は、今日からえごまオイルを注入する。
同じ病院のママさんいわく、えごまオイルで体重増えるのかは微妙なところらしいけど、少しでも増えるといいな。
コロナウイルスがこわく、いつ病院で面会禁止になるか、娘の保育園が閉所になるか、びくびく。
私自身も都内への毎日の電車、菌をもらわないかこわい。
なんとか、なんとか、何事もなく乗り切れますように！！