もうすぐ1歳を迎える息子。
生まれてすぐに手術。
その後、生後1ヶ月に大手術してから、生後3ヶ月半まで呼吸器離脱できず、長期鎮静。
ほとんど寝たきりの生活だった。
今も心臓は根治しておらず、24時間呼吸器をつけている。
それだけで、健常児と比べてどれほど成長が遅れるか、私なりになんとなく想像はしていた。
けれど。
息子の成長は母の想像をはるかに超えたゆっくりさんだった。だった？いや、今のところ。
かめさん成長
笑
笑首の座りは、PTさんいわくほぼ座ってるとのことだが、母からみると、正直、うーん。ぐらついてるときもあるし、もう少ししっかりしてほしいところ。
うつ伏せさせるとギャン泣きで、手で体を支えようとしない。
寝返りさせようと促すと同様に泣くので、寝返り意欲はなし。
お座りはしばらくすると足で蹴って寝転がろうとする。
むむむ。
母、さすがに1歳になる頃には首座ってると思ってた、甘かった。
とは言え、まったく成長がないわけではなく、小さな小さな成長はもちろんある。
最近、ようやく足を手で持つようになってきた。
ミルク後、授乳クッションから反り返るような大きな動きが出始めた。
左右にコロコロする動きがだんだん大きくなってきた。
声は出せないけれど、「んぱっ」という音遊びをニコニコでよくする。
おもちゃを引っ張る、回す、など、指先が器用になってきた。
歯だけは順調で上下4本ずつしっかり生えてる笑。
入院してたころと比べる、とーーっても幸せな今であり、このかめさん成長ひとつひとつを大事にゆっくり噛み締め見守ろうという気持ちと。
とは言えはやく、もう少し体がしっかりしてくれないかな、そしたらQOLがかなりあがるんだけどな、という気持ち。
どっちもある。
QOLといえば。
次の手術、執刀してくれるスーパードクター、左気管支の狭窄にも介入してくれるらしい。
これ、母としては、心臓の根治と同じくらい重要な項目。
前回の介入時、手術してもなぜか狭窄してしまってから、もうこれ以上の外科的介入は無理、と言われていた。
でも、どうせまた胸開くわけだから、そのついでに気管支も見てもらおうというわけである。
もし、もし、気管支狭窄が解除されたら、呼吸器離脱の可能性がでる。
そもそも、気管支狭窄がなかったらおそらく気管切開なんてせずにすんだはずで。
憎き気管支狭窄。
可能性は低いだろうから、期待しちゃいけないけど、もし、もし。
もし、呼吸器離脱できたら。
人工鼻になれたら。
気軽にお散歩にいける。
おうちの二階とか、いろんなところに連れていける。
みんなでおなじベッドで寝れる。
成長も一気に促せる。
格段に、QOLがあがる。
どうしても、夢みてしまう母なのでした。
